He pensado mucho para tocar este penoso tema, la discriminación y en los stargardts es muy difícil porque nos discriminan porque no nos creen que estemos enfermos.
Generalmente un stargardt camina de manera normal y sin bastón durante el día, si la enfermedad no está muy avanzada y dependiendo el tipo de staragrdt, podemos llevar una vida casi normal, una vida estilo stargardt. .
La vida estilo staragrdt es confundir los focos del alumbrado público con la luna, ver ratones donde no hay, no poder leer de un libro o de un celular o un aparato electrodoméstico, en fin, todo lo que sean letras o números nos vemos incapacitados para leerlos .En la noche nos tropezamos y golpeamos con todo y entonces sí, el bastón o una lamparita de noche soluciona ese problema.
El problema es cuando dices:
Estoy enferma, tengo una enfermedad que se llama staragrdt y me está dejando sin visión central y en algunos casos deja ciegas a las personas.
La respuesta es: eres mentirosa, tú si ves bien, te haces pendeja (perdón por mi buen francés), tus ojos son tan normales, te ves tan normal….
Y es cuando empieza el problema , tratar de explicar a una persona que es el stargardt es realmente muy difícil , más cuando explicas que vemos como fuera de foco y con una gran mancha de colores o negra en el centro y te ven hacer la comida , manejar la computadora, caminar , etc. .Sigues siendo mentirosa.
Y es que la gente entiende por quedarse ciego o parcialmente con vista alguien que tenga los ojos de fuera, raros, opacos, bizcos, rojos que se yo,
Una vez un abogado dijo que seguramente estaba yo mal de mis facultades mentales por decir que tenía una enfermedad y si estoy loca , nunca he negado que yo no sufro de locura, al contrario la disfruto enormemente , porque estoy loca por esta hermosa vida , estoy loca por vivir , estoy loca de enamorarme , estoy loca de hacer amigos , estoy loca de amar la naturaleza y los animales, estoy loca de amor por mi familia pero no estoy desequilibrada por decir que tengo una rara enfermedad que no se nota y que se llama staragrdt .
Y la verdad es que la gente suele ser muy cruel, desde la familia que hay que explicarles, con la poca información que tenemos de que se trata nuestra enfermedad porque los médicos se dedican a decir que no podemos hacer y nosotros a hacerlo, con los pocos recursos de simulación con los que contamos tartanos de decir como vemos y salen con la sonsera de:
Porque no usas unos lentes y listo?
Es que unos lentes no remedian mi situación….
Es que mi prima estaba como tú y se operó y ve magníficamente
Es que lo mío no se opera, aun no tiene cura.
Pero es que te veo caminar, cocinar, moverte, hacer cosas no, tu no estas enferma y dale de nuevo.
Antes solía enojarme mucho, pensaba que la gente era muy insensible y me quejaba con mi padre, el, que lógico también se enojaba decía: Es que es gente ignorante.
Aprendí que la gente no es que sea ignorante es que no puede aceptar una enfermedad si te ve tan normal y como siempre he pensado que las personas con discapacidad entre más nos dicen es que no puedes hacer esto” no puedes hacer lo otro” más nos empeñamos y mejor lo hacemos.
Y nos llamo discapacitados porque ahora les ha dado por ponernos nombres que suenen muy bonitos pero que no son la realidad,
Gente especial: Todos los seres humanos somos especiales
Gente con capacidades diferentes: Todos los seres humanos tenemos capacidades diferentes.
Minusválidos: Creo que todos valemos lo mismo, yo no valgo menso que nadie ni más.
Así que tenemos una discapacidad y punto.
La discriminación empezó a fastidiarme en el momento en que una compañeras de la preparatoria en la que estaba supieron que estaba enferma y sin ninguna piedad me aventaron un cacahuate en el ojo, cuando el director había hablado con el grupo, ah ya paso…. ahora lo recordé y de ahí hasta la fecha me enfrento con esa discriminación de que soy mentirosa.
Y que he hecho?
Quererme, valorarme, soy un individuo lleno de virtudes y defectos, trato de hacer más grandes mis virtudes y de superar mis defectos con paciencia, al quererme como individuo y aceptarme tal y como soy sin importarme lo que diga la gente, ya que yo no vivo para la gente, entonces puedo mar a los que digo hacerlo, mi familia, mis amigos, mi seres queridos, mis animalitos, etc. Entonces si me dicen mentirosa, doy la explicación de que es el staragrdt y si siguen creyéndolo, no me importa, sé que lo tengo y no me interesa quedar bien con nadie, más que con la gente que amo.
A mi familia también le costó mucho trabajo entender que era el staragrdt aunado a la gran culpa que sienten mis padres por haberme heredado la enfermedad pero con salivita y paciencia , por medio de simulaciones y charlas hoy en día saben cómo ve su hija y siempre les he dicho que unos padres , lo menso que desean es tener un hijo enfermo, que no es culpa de nadie , ni de ellos , ni mía, s la vida, esta vida tan hermosa que agradezco tanto aun con mi stargardt, porque la vida es para disfrutarla al máximo e ir perdonando y queriendo , amando y soñando no para pasarse haciendo corajes y maldiciendo ….
A quien le importa lo que yo haga?
Con cariño, Liz, La Novia Cadáver
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