Carta de una stargardt a los padres de hijos con stargardt

En estos últimos años tengo la fortuna de que los pacientes con enfermedades oculares me busquen y platicar con ellos siempre es grato, me he hermanado con mucho de ellos. Sin embargo con el paso del tiempo también, me buscan padres de pacientes con la enfermedad de stargardt y a ellos me dirijo:

Queridos madre y padre de un enfermo de stargardt:

Como les he dicho, no pasa nada, yo, ya recorrí ese trecho, donde hoy con toda seguridad les digo: No pasa nada , solo tengo stargardt.

El stargardt no mata no duele, sus hijos los “ven” quizás si n los ven de cerca preguntar como yo suelo hacer: Estas enojad@?

No alcanzamos a ver sus rostros.

Ustedes dirá: No, no estoy enojad@.

Pero se, que si se acaban de enterar que su hij@ tiene stargardt, están muy enojad@s, incredul@s, han dicho: Porque a nosotros? , le han pedido  a Dios como lo conciban un milagro o algún sacrificio a cambio y muchas cosas más.

Yo sé de eso, soy una hija stargardt de unos padres amorosos, que ya recorrió el camino que, probablemente sus hijos no y: No pasa nada.

El truco esta en ustedes:

Expliquen a sus hijos la enfermedad, siempre hay videos, información sencilla que les puede hacer llegar, imágenes, simulaciones, que pueden hacer y qué no. Háblenles con la verdad, no tiene caso mentir…. Siéntense en familia y con amor expliquen, que no noten su tristeza , que no huelan su miedo ,: Hij@ tienes el síndrome de stargardt , no es grave, no duele y no morirás , pasa que perderás tu visión central, seguramente ves así , no podrás hacer , mientras no exista una cura , esto y lo otro pero a su vez podrás hacer muchas cosas más como ….

Lo que ustedes siembren como padres obtendrán en sus hijos:

Si siembras miedos cosecharas un hij@ insegur@-

Si siembras tristeza cosecharas depresión.

Que les parece padres sembrar:

Confianza  cosecharan  triunfos.

Seguridad  cosecharan  muchos yo puedo

Siembren amor y cosecharan más amor aun.

Las personas con stargardt podemos estudiar, trabajar, llegar a donde queramos, claro en  carreras acordes con nuestra enfermedad, no piloteare un avión, no ser odontóloga. Ni medico (aunque orgullosamente les puedo   decir que tenemos un Stargadt estudiando medicina y cosechando los sí puedo). No manejare un auto, no expondré mi vida ni la de  otros. Un stargardt lleva una vida casi normal,  es mínimo lo que no podemos hacer y para lo que no podemos hacer existe un método que hay enseñar: necesito ayuda en….y un sinfín de tecnología y accesibilidda para la  baja visión.

Un stargardt puede enamorarse, casarse, tener hijos sanos, trabajar, divertirse, bailar, cantar  sentir, vivir…. Déjenlos, no los sobreprotejan, solo digan: Hijo@ cuando no puedas hacer algo, aquí están mis ojos que serán los tuyos.

La vida es hermosa, aun con stargardt, yo soy una mujer plena y muy feliz, me considero alegre y muy creativa, loca de nacimiento enfermedad que voy incrementando y disfrutando conforme pasan los años. El stargardt nunca ha sido un obstáculo en mi vida, mis padres hicieron que fuese una enfermedad funcional, mi amiga, mi compañía, maestra, compañera de grandes batallas y recolectora de triunfos, quizás pequeños pero para mis padres y para mí: grandes logros.

No pasa nada, todos trabajamos en equipo para encontrar la cura pronto, en cuanto llegue, no estar diseminado, ese es el gran objetivo de crear  asociaciones en cada país. Trabajar en equipo, pasar la información, compartirla y transmitirla.

No pasan nada…. el mundo sigue su curso, la vida sigue y sus hij@s crecerán y serán lo que ustedes siembren en ellos. Dejen sus miedos, dejen sus tristezas y dudas, sus hijos no la necesitan, necesitamos apoyo, amor, confianza y seguridad, no “no puedes” “tengo miedo de “, esos no los necesitamos.

Hablen con n sus hij@s edúquenlos sobre sus cuidaos en la enfermedad, que tomen conciencia, que sepan lo que tiene, que lo manejen con confianza. Siembren poder, orgullo, coraje, seguridad, alegría, respeto, amor, valentía: creen guerreros. Si alguien desea hablar conmigo siempre estoy a sus órdenes. Con todo el cariño, Liz Wera

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La timidez, Fulana de Tal y el stargardt

Pelando los betabeles para la comida (remolachas) que me gustan con limón, obvio, tengo limones… jaajajjaajj y huevos cocidos, empecé a hilar eventos para seguir con mi libro de ciencia ficción que actualmente escribo. Seguí pensando, mi mente busca en uno y otro lado y brinque a si ya saben: Alguien tiene “Casi el Paraíso” en ebook de Spota… y recordé.

Antes de venir a Tampico nunca me perdía una Feria del Libro. Con  unos jeans, una playera, mi morral tipo estudiante de economía zapatos cómodos, iba a recorrer todo, si todo el edificio donde estuviera. Con la emoción de  quien ama la lectura iba de anaquel en anaquel.

En ese pelar de betabeles recordé al pensar si escribiera mi vida tal como la  autora de un libro  se puso el seudónimo “Fulana de Tal” , recuerde que la llegue a ver en los noticieros, presentando el libro , nunca se veía su rostro  El libro causo una gran conmoción , se llamaba : Anecdotario de  una vida inútil peor divertida …. El titulo no sé, me encanta, sería el titulo para mi vida.

Después de algunos años, teniendo el libro en casa de mis padres, lo leí, me encanto, no era una obra literaria, peor contaba la vida de una joven mujer con sus peripecias cotidianas y me embeleso de alguna manera. El libro desapareció de la casa, obvio, alguien lo presto y nunca se devolvió.

Años después saco otro libro “Santiago Polvo”, obvio, lo leí, no me gustó tanto como el primero, pero era bueno, entretenía.

En esos andares de las Ferias de Libros , vestida como hippie , de repente me llamo la atención un estante , no sé, siempre he dicho que tengo intuición , vi a una  mujer hablando con el representante del estante y me acerque y pregunte : De pura casualidad tendrá usted el libro “Una vida inútil peor divertida “ de Fulana de Tal?

El hombre instintivamente respondió que no, de una manera rápida, la mujer quedo impávida, di las gracias, voltee, camine unos pasos y escuche a la mujer:

Werita, ven, regresa….

Yo me di media vuelta y la atendí:

Yo soy Fulana de Tal.

Claro, se me cayeron los calzones,  los recogí, me tranquilice y le dije que me daba un inmenso gusto conocer su cara y a ella. Que estaba buscando desde hace años su primer libro.

Ella, claro, me sonreía, entre divertid a y halagada, recuerdo que era bonita, cabello castaño, largo, bien peinado, de unos 40 años, elegante, bien vestida, con un traje café.

Tuvimos una charla  amena.

Al final me dijo,

Cómo te llamas ¿

Lizmit

Lizmit , te voy a dar mi número de teléfono , llama .

Claro que le dije : Por quién pregunto?

Obvio, me dijo, por Fulana de Tal .

Solte una carcajada , me despedí y me fui .

Ella nunca supo que la mujer con la que había platicado jamás revelaría su identidad , a la hora ya se me había olvidado su rostro jaajaajaj .

Con la timidez que me caracteriza y dirán muchos, cual timidez mentirosa, pero los que bien me conocen saben que cuando algo me interesa, me apabulla me apantalla suelo ser muy tímida. El resto mío es loquera y extroversión . Quizás el miedo de ir con cierto tiento con algunas cosas por no querer estropear , por no querer que se note … por sonsa .Así que una tarde , tome valor, descolgué el teléfono y marque :

Por favor con Fulana d Tal ..

No, no se encuentra de parte de quien ,… Deje mi nombre .

Al poco tiempo sacaron una edición del libro que buscaba , lo compre y nunca me decidí a volver a llamar . Ignoro si el teléfono es el mismo,. Jamás volvió a sacar otro libro y hoy me arrepiento tanto de no haber hecho esa llamada nuevamente .

Aprendí que nunca , jamás , hay que dejar lo que uno querer para después, trabajo e eso , aunque sientas cierto temor de acercarte a ciertas personas , no pasa nada , son personas , iguales a uno , nada más . Ella una escritora , yo una administradora , ambas mujeres trabajadoras .

Te dejo esta lección para que no te pase, si quieres algo en la vida , insiste , hazte notar , que te vean ….. Que igual te van a criticar … no pasa nada …. Trata a la gente como te tratan . Olvida a quien tienes que olvidar . Ama a quien tienes que amar . Quita de tu camino las piedras que se hacen pesadas e inútiles y no te detengas para obtener tus objetivos . Logra con n pasión , con locura lo que te propongas , si te juzgan de todo igual lo han ….

Si eres bueno, ay qué bueno es fulanito pero si fulanito pone límites … es un maldito, no se dejó fregar ….

Aprende la lección como la aprendí yo, para que si te toca …. Haz esa  llamada mil veces… hasta que logres lo que deseas, las cosas no solo hay que hacerlas en vida, sino  a tiempo, con cariño Liz Wera

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A los intolerantes en mi facebook

A mis amigos, enemigos, entes escondidos que se hacen pasar por Bonifacio Pérez y Estrellita Marinera, en fin a todos, nunca me verán conectada. ni aquí ni por Skype. La gente que en verdad me quiere y conoce sabe que trabajo mucho, que tengo una vida, que esta es parte de mi vida, pero aparte como, voy al baño, respiro, duermo (a veces). Como toda la gente tengo ilusiones nuevas, cosas en las que  trabajo para evolucionar y ser un mejor ser humano. Aparte de este monitor, tengo una vida. Si increíble, no parece, pero la tengo. Tengo amig@s cercanos muy queridos igual que muchos aquí en la red  que me hacen el favor de visitarme en casa, (si existo, soy la de las fotos), comparten un rato conmigo, amig@s que me quieren, que voy o vienen a casa , llamadas telefónicas que atender,  que regresar. Tengo un trabajo en el que me alquile con todo el amor del mundo de, junto a otros y trabajando en EQUIPO, lograr estar unidos en la lucha para encontrar una cura al stargardt. Yo también vivo, los leo, escucho música, veo películas y series mas no teleniverlas no me gusta la TV, me gusta leer (alguien tiene casi el paraíso de Luis Spota) atiendo gente, tengo problemas,  sufro, me desgasto, me da gripa e inclusive como todo el mundo, cuando duermo, babeo la almohada. Quiero que sepan que llegan 50 mensajes diarios a mi inbox, a veces un poco más, unos 200 a 250 mails a uno de mis correos y otro tantos al otro. Que me esfuerzo hasta donde la maquina da y ahí quiero llegar. Soy simple y llanamente un ser humano como cualquiera, sin más ni menos, n brillante ni mas estúpido. Ayer, no tendría porque dar esta explicación, no acostumbro dar explicaciones a quien no creo que lo merezca, porque trato a las personas como cada persona me trata, me dedique a una amiga que adoro  y esa fue mi decisión. No conteste más inbox, como en muchas otras ocasiones no lo he hecho. No porque no quiera, sino porque el tiempo no me alcanza y de un ojito y una barridita veo si hay algo importante… si no lo hay sigo. A pesar de eso, pedí que me aguantaran con los inbox. Debí hacer varias llamadas pero no pude, ofrecí disculpas. Ofrecí disculpas a un matrimonio como a eso de las dos de la mañana en que termine logos, pedí a un amigo me hiciera un jingle, cené, porque también ceno, lave mis dientes, en fin. Con la maravillosa sorpresa hoy al entrar que una persona me había bloqueado por no contestar un inbox donde me subía una imagen de broma…. cuando hay un, ayuda… tengo un problema, ami@s más que eso herman@s que atender que más de una vez han escuchado mis penas y alegrías y nunca jamás nadie se había molestado. Tengo una vida … Sé que la mayoría entiende y comprende eso, yo una mujer con una enfermedad crónica, a veces esta enfermedad no me permite hacer muchas cosas, a veces me duele la cabeza, a veces tengo que leer mucho, con una vista que no da, tengo baja visión ,…. Estoy enferma. Bajo esas bases pido a toda la gente que se sienta a disgusto porque no contesto inbox de inmediato, que al final todo lo respondo, como voy pudiendo, al ritmo de un ser humano y no un robot, que si gustan retirarse, la puerta de este muro, como lo he dicho mil veces es ancha. A mis amig@s, que me toleran, que saben cómo veo, que me esperan siempre, que me siguen, comparten, platican conmigo, tratan de distraerme de las complicaciones de la vida, me tienen la confianza de contarme sus tristezas y alegrías, me ayudan y demás, están conmigo en las buenas y las malas, mil gracias, los amo, saben que mi amistad es como la sangre que acude pronta a la herida, un beso. Los que se quedan son los que valen la pena.

El amor y el stargardt

Hoy no sabía que escribir y Esteban C. me dijo, sobre el amor y charlando con él, surgió el tema…. Espero te guste:

Cuando un stargardt se enamora, porque igual que todos deseamos tener nuestro amor en la vida, vienen una serie de cosas, muchas preguntas y muchas dudas.

Primero y hablare como mujer para poder explicarme mejor, ves a la víctima perdón al indicado (este subconsciente  mío)  piensas: cómo será? Una lo mira, lo ve pasar, quizás caminado por la calle, quizás en el súper, quizás en las redes sociales y dices: ese, ese es.

Y aquí entran los miles de problemas que nos hacemos en nuestras cabecitas y que he platicado con amigas que tiene igual, baja visión. Nosotros que por la baja visión nos movemos en la computadora porque en ella leemos y hacemos mil cosas a veces localizamos al susodicho en internet, vemos si es amigo de la amiga de la amiga del amigo…. Brincamos a todos los amigos y mandamos la solicitud, a veces llega solo a nuestro perfil, cuestión de suerte.

Otras veces llegan en los grupos creados para tener amigos y buscar el amor.

Si llega en el grupo de discapacidad te ahorras muchas cosas y si no…. Enfrentas tus peores miedos .lo que solo sabemos quienes tenemos una rara enfermedad y no hemos entendidos que es solo eso: una rara enfermedad a la cual no hay que  temerle.

Muchas de mis amigas me han dicho: Liz, ya lo conocí y tengo que decirle que estoy enferma y si mejor no le digo?

Yo, pase por lo mismo, muchas veces, he aprendido que la gente me amara con stargardt… que es algo que tengo que decir, incluso al iniciar una amistad. Tengo stargardt. Me  ha sucedido que mucha gente después del tengo stargardt se van….ni siquiera: oye que es? .. La puerta se cierra de manera automática .Y la decisión e s fácil en mi mente: No valía la pena.

Otros , sin embargo , preguntan, se interesan y eso demuestra interés en mi persona, generalmente ofrezco información adicional para que se la lleven de tarea, si empezamos una amistad , conóceme, conoce mis defectos, valora mis virtudes, conoce a la mujer que tiene stargardt pero no por so es menos mujer , menos apasionada . Tengo baja visión, no soy tonta.

Y pasado el momento del tengo stargardt y que todo marcha a bien te vuelves en ese momento alguien más “normal” que puede cometer hasta ciertos errores sin cuidarse de aparentar tanto, de regresarse mil veces a revisar lo que ha escrito porque sabes que no eres perfecta , que nadie lo es y que quizá nunca lo serás .

Tu mente descansa, el paso esta dado pero ahora viene el montón de inconvenientes  por los que sabes tendrás que pasar.

El cortejo, que hermosa es esta etapa del enamoramiento, el conocerse, intercambiar ideas, que tengan detalles contigo, detalles que tú, si observas bien, veras que no los tiene con otras personas. Las palabras, la forma en la que se expresa contigo, la manera dulce en que quizás te busca. Esas señales que a veces por temor nos negamos a ver. Y lo ves aparecer y sientes mariposas en los dientes bueno, en el estómago y no sabes si correr a esconderte bajo tus gafas de sol , ah benditas gafas de sol que no dejan ver tus ojos , esos ojos que pueden reflejar tanto ….tímidamente, te acercas de poco en poco , ves cómo responde, te entran miedos ocultos que conoces siempre pero que siempre son nuevos y te alejas y te refugias en esa zona de confort donde sabes, nunca serás lastimada , no serás herida pero tampoco serás amada y con  ese empuje sales de nuevo , lo buscas , esperas , como el cazador acecha a la presa . No, no te preocupes, ellos sienten lo mismo. El mismo miedo, el mismo desafío, la misma necesidad de acechar  de observar. El miedo de que le digo lo habré aburrido, mejor le hubiera dicho esto… quizás si….

Y platican y se conocen, quizá en persona y el olor, ese aroma que en cada persona es distinto, que los stargardts sabemos que existe, quizás cuando lo conozcas, de tanto observarlo antes ir y venir te aprendas ya su cara y en  tu mente la hayas modificado un poco, ahora la socias con el olor, ese olor que si te es agradable se sumara a la empatía, al atractivo físico y al amor. Y quizás después del cortejo lleguen a un entendimiento , un entendimiento que no necesita a veces de palabras , sabes que tú lugar es a lado de esa persona, que quizás antes no lo sabias , pero ahora lo sabes y empieza el intercambio de manos el sentir sus manos , como los stargardts tocamos, sentimos , con nuestras sensibles yemas de los dedos  sumados a nuestra baja visión ,  tocamos, cara , manos, cabello, reconociendo, aprendiendo como es …. Todo encanto, todo magia, todo tentar, tentación… bendita tentación d amar.

Claro todo va muy bien hasta que llega la familia  de ese pobre hombre  que quizá hoy enamorado te presente a sus padres y hermanos…. La plática anterior … voy a traer a mi novia , se las voy a presentar , ella pues , este , tiene , este ... bueno, ella … es que ella no es  normal , ella es …. Como les digo: tiene stargardt.

Generalmente  primero preguntan: que es? Luego preguntan: podrá tener hijos? Los hijos nacen así? Como te va a atender? …. Cuando las preguntas normales son: Donde vive? Con quien vive? ¿ trabaja? Estudia? Que estudio? ….

He conocido chicas que están a punto de casarse y los padres del novio han impedido la boda por el stargardt , si el chico s deja influenciar ... la deja y realmente pienso que es mejor… no supieron valorarte.

Pero si todo marcha bien te querrá siempre o bueno por lo menos el stargardt no será un problema jamás

No tengas miedo, la enfermedad, si lo ves como yo, es una ventaja, te da conocer la verdadera cara de las personas, hay quien piensa que por tener baja visón soy una mujer tonta, a la que pueden manipular, engañar e inclusive estafar… pero si eso pasa encontraran no a una dulce mujer sino a una mujer que sabe defenderse de manera inteligente. Así te va quitando gente que no vale la pena en tu vida. Es lo que el stargardt te regala, quitar máscaras, conocer a la gente.

No l e tengas miedo al stargardt, no pasa nada, si todo marcha bien, te casaras, tendrás hijos, tus hijos serán sanos, bellos y fuertes y tendrás una vida stargardt pero feliz. Si alguien te desprecia por tu stargardt, ese alguien no vale la pena, como no vale la pena quien maltrata, quien violenta, en fin te podría dar  tantos ejemplos.

Vive tu vida stargardt como cualquier vida normal, enamórate, lucha por quien amas, arrebata con dientes y uñas, pelea lo que consideres tuyo…. Si e amor realmente lo vale, Será tuyo. Con mucho amor, Liz  (Wera)

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