EL RESPETO POR EL TRABAJO, VIDA NADA ME DEBES, VIDA ESTAMOS EN PAZ

Hay ciertos
momentos en la vida en que la gente por motivos realmente tontos evita la comunicación
y los problemas quedan sin resolver y suelen ser tan inmaduros que entonces,
esas personas, se vuelven tóxicos.

Esos
inconvenientes  en las redes sociales son
muy fáciles de resolver y por salud mental, si el alejamiento no basta entones
poner el sano límite del bloqueo.

Por poner un
 ejemplo de él porque  sacar a alguien de grupos y muros diré que si tú  estás en tu casa y llega un grupo de personas
a insultarte, interrumpirte en una labor de manera malsana, acosarte, insultarte
a ti y a los que te apoyan  o quieren, no
por el hecho de ser stargardtdianos, retinianos, reptilianos, grises o demás uno
tiene que soportarlos .Quien no te valora, quien no te respeta no tiene  porque compartir el espacio en el que tu
estas. Quien no valora tu trabajo no tiene por qué gozarlo Y a raíz de estos
pensamientos, yo, Lizmit García, me he prometido:

1.- Nunca
permitir el insulto venga de quien venga.

2.- No
compartir un espacio con alguien que me agreda o  agreda a quienes me aprecian.

3.- No tirar
margaritas a los cerdos.

4.- Dar mi
trabajo a quien lo valora sea este mucho o poco, al final, es mi esfuerzo y lo
hago con cariño para quienes lo aprecien, para quienes me hacen el gran favor de leerme y seguirme en redes sociales.

5.- Si me
ignoras quiere decir que no me necesitas ni como amigo ni como persona.

6.-Tratare
como me tratan, valoraré como me valoraren.

7.- Si
alguien corre una falacia sobre mi persona yo sacare la verdad.

8.- Me
prometo cuidarme y amarme sobre todo para poder seguir respetando y amando a
los demás.

Estas son
las promesas de una stargardtdiana que abrió los ojos y se le cayó un poco la
venda de la ceguera sobre algunos homo sapiens que   de humanos no tiene nada.

Siempre he creído
que el respeto es la base de todo así que exijo el mismo respeto que otorgo.

Con todo
cariño

Liz

LA MATRIARCA STARGARDT DE 90 AÑOS, DOÑA BLANCA

Y como en toda comunidad bien formada debe existir una matriarca, una mujer poderosa  y guerrera que lleve a su pueblo a la sabiduría y a lograr el objetivo, en el planeta Stargardt no podía haber  excepción, nuestra matriarca es una bella mujer de 90 años. Una guerrera y sabia stargardtdianos: Doña Blanca Bustamante García.

Cuando mi amigo Héctor Conde, stargardtdianos  también me la presento no puede más que emocionarme, yo, una simple stargardtdianos hablando con la poderosa matriarca  quien me iba a brindar en palabras sus vivencias Stargardt.

Esperaba escuchar una voz cascada por el tiempo, quizás algo de lentitud pero oh sorpresa, encontré una mujer vivaz que me dijo:

No pasa nada, me diagnosticaron Stargardt a los20, viví una vida normal, estudie, trabaje y mucho, perdí un ojo en una cirugía y sigo mi vida normal. He hecho una VIDA NORMAL. Platicamos un rato, de nimiedades, no quise cansar a la matriarca, había escuchado lo más importante que siempre le dogo a los stargardtdianos: NO PASA NADA y ahora, ella, en toda su sabiduría me lo decía a mí: NO PASA NADA.

Mi amigo Héctor Conde me prometió una segunda platica con la matriarca por lo que me sentí muy honrada , yo , pobre mortal de Stargardt hablando con una mujer Stargardt de 90 años y transmitiéndome su sabiduría en 3 palabras.

No sé si este blog llegara a Doña Blanca Bustamante García y si es así espero sepa que espero ansiosa la segunda lección.

VIVA LA MATRIARCA DE STARGARDT DOÑA BLANCA BUSTAMANTE GARCIA, LARGA VIDA A LA MATRIARCA ¡¡¡¡¡¡¡¡

Con cariño Liz.

mirada.stargardt.mx@gmail.com

ENFERMEDAD DE STARGARDT, EXPLICADO DE MANERA SENCILLA

Imaginemos al gen ABCA4 como un chocolatito, de esos largos que tiene un relleno de galleta, tomemos en cuenta que este gen es muy grande. Digamos que las mordidas dadas a la golosina es una mutación. En ese chocolatito s e pueden dar 500 mutaciones entre ellas retinosis pigmentaria y 23 tipo de Stargardt.

Para que una persona tenga la enfermedad de Stargardt , padre y madre deben de ser portadores del gen murado ABCA4, que dos personas con esas características se conozcan, enamoren y tengan un hijo es muy difícil.

Pero no todo termina ahí, resulta que papi y mami tiene varios hijos y solo el 25% tendrá la enfermedad de Stargardt, los demás podrán ser portadores o sanos.

Que pasa con el Stargardt?

El diagnostico no es fácil, los que tenemos Stargardt, nacemos enfermos de Stargardt, no lo tenemos a cierta edad, nos lo diagnostican a cierta edad. Yo nací con Stargardt y me lo diagnosticaron a los 16 años, después de mucho batallar, ya que siendo una enfermedad poco frecuente, incluso los oftalmólogos la desconocen muchas veces.

Pues resulta que lo que pasa dentro de un Stargardt es lo siguiente:

Sucede que cundo tomamos vitamina A, el gen mutado hace que se forme una grasita que va a la macula, que está en la retina y que tiene conos y bastones y esa grasita mata los conos dela macula haciendo que pierda la visión central.

Que hace la macula? Los conos y los bastones son receptores de luz que definen bien lo que vemos y mandan esa visión al nervio óptico y luego al cerebro, nosotros vemos como fuera de foco y alguna veces fuera de foco con una mancha, gris, negra o multicolor como un gif.

Esto pasa muy lentamente, casi es imperceptible hasta que de repente dices, hace un mes veía esto y ahora no.

Pero es una discapacidad visual leve, podemos hacer una vida casi normal.

Claro conforme vamos creciendo y perdiendo la visión central, lo vamos notando, pero si nos adaptamos hacemos s los 50 lo mismo que a los 20.

Podemos estudiar, trabajar, casarnos, tener hijos, nietos, etc. Pasear, ir al cine, teatro, museos, bailar, divertirnos, etc.

Obvio no podemos manejar, correr, practicar deportes extremos, pujar o hacer esfuerzos, nuestras retinas son delicadas.

Debemos llevar una vida saludable, como la de cualquier persona, extremar el consumo de omegas y antioxidantes, tomar vitamina E, Zinc, Luteína con sus debidos descansos y obvio  de los alimentos la vitamina A porque… el resto d nuestro cuerpo la necesita. Así que si eres hombres Stargardt 3000 U. diarias y si eres mujer Stargardt 2300 U. diarias que generalmente consumimos de los alimentos.

Que apsara con el tiempo? Nada, adaptarnos es la clave, vivir, hacer lo que hay que hacer, que preocuparse por algo que hoy no tiene? Una solución no es sano y ocuparse en vivir sí.

Un Stargardt jamás quedara ciego y esa es una gran noticia mientras llega la curan la cual explique en el blog anterior.

Adáptate, vive, estudia, trabaja, se útil, todo se puede, tenemos la fuerza de voluntad para afrontar esto y más. Nuestra discapacidad visual es leve .Pronto vendrá la cura y la esperaremos pacientemente pero viviendo, no quejándonos.

Con el cariño de siempre.

Liz.

mirada.stargardt.mxmail.com

NO TODO LO QUE BRILLA ES ORO

La internet es el lugar más certero y mentiroso al mismo tiempo, es la biblioteca mas verídica o falsa pero eso si la más grande y accesible a todos.

Al tener una enfermedad poco frecuente y al estar buscando la cura todos los días nos encontramos con muchos charlatanes. Desde el que te vende las capsulas mágica  con células madres que viajan por el torrente sanguíneo hasta encontrar el órgano dañado y curarlo hasta el que te opera con células madre y te mata.

Escribo esto para explicar por qué debemos ser cuidadosos y precavidos.

Uno puede subir a las redes sociales lo que desees, no importa que tan cierto o falso sea, puedes subir testimonios falsos, puedes hacer que una persona te entreviste y subirla a un medio prestigioso. No hay nada que regule lo que uno pública. Entonces como sabemos si lo que se publica es verdad o mentira sobre nuestra enfermedad?

Hay que ser conscientes que hoy en día no hay ni cura ni tratamiento médico, esto por más que los charlatanes te prometan una.

Después hay que entender que es el Stargardt para poder entender como seria la cura:

El Stargardt es una mutación del gen ABCA4, el cual es grande y puede presentar 500 mutaciones y 23 tipos de Stargardt. Cuando nosotros ingerimos vitamina A, el gen mutado hace que  no lo hágannos de manera correcta formando una grasita que va a la macula matando los conos de esta…pero no debemos de dejar de tomar vitamina A porque el resto del cuerpo la necesita. Entonces hombres deben de tomar 300 U y mujeres 2300 U. diarias. Y pasa que vamos perdiendo la visión central durante nuestra niñez y juventud. Nunca quedamos ciegos y podemos tener una vida normal ya que es una discapacidad visual leve.

Es así de fácil, ahora, lo primero que hay que hacer es curar el gen, para esto un laboratorio está creando el Stargen (es solo un ejemplo de mucho que hoy en día se está intentando) y lo que se pretende es introducir un virus modificado en el gen mutado m con el fin de enfermarlo y que trabaje correctamente.

Esto detendrá el avance dela enfermedad. Es la cura pero…

Que pasa con aquellos que ya perdimos la visión central?

Entonces, cuando las operaciones con células madre dejen de ser un ensayo clínico y tengan establecido un protocolo, entonces podemos ir a recupera la vista.

No puede ser al revés porque si el gen no es curado entonces la vista recuperada la seguiríamos perdiendo.

Cuando llegue la cura vendrá de una voz segura, de la gente que investiga día con día y nos trae la información adecuada y verdadera, personas maravillosas que nos regalan todos los días parte de su tiempo.

Si tienes alguna duda sobre algo que encuentres en las redes con respecto a gente que promete una cura, no dudes en preguntar. Con cariño, Liz

mirada.stargardt.mxmail.com

Ayudanos a que Stephen King nos lea ,unete a esta aventura

Dentro de la comunidad Mirada Stargardt se nos ocurrió la idea de solicitarle al gran escritor de novelas de terror y suspenso como Carrie, Cujo, Eso, Misery, etc., el señor Stephen King, quien se dice tiene la enfermedad de Stargardt, se una a nuestras voces y difunda lo que esta rara enfermedad.

Para llegar a él se escribieron dos cartas que aquí te presento, te pedimos te nos unas en esta aventura, enviando tu nombre y correo para adjuntarlas las cartas al siguiente email:

mirada.stargardt.mx@gmail.com

Primera carta:

INCREIBLE  SEÑOR  KING:

PERTENEZCO  A  UN  GRUPO  SELECTO  DE  PERSONAS  DE  DISTINTAS  EDADES,  DE  DISTINTOS  LUGARES,  DE  DISTINTAS  ETNIAS,  DE  DISTINTSS  RELIGIONES  Y  DE  DISTINTO  MODO  DE  PENSAR  PERO  UNIDOS  MAS  ALLA  DE  TODAS  ESTAS  DIFERENCIAS  POR  UN  DENOMINADOR  COMUN  QUE  LLEVAMOS  EN  NUESTRO  SER  Y  QUE  NOS  HACE  UNICOS,  ESPECIALES,  RAROS,  PERO    NO  POR  ESO  OBSCUROS  O  TRITES!!  SOMOS  LUMINOSOS,  SOMOS  HABILES,  SOMOS  DULCES  Y  PRACTICAMENTE  NADA  NOS  DETIENE!!  EN  DEFINITIVA  SOMOS  COMO  USTED!!

SOMOS  UN  GRUPO  QUE  ORGULLOSAMENTE  LLEVA  EN  SU  GENOMA  UN  GEN  MODIFICADO,  EL  GEN  ABC A4,  QUE  NOS  TRANSFORMA  EN  SERES  ESPECIALES  PORTADORES  DE  LA  ENFERMEDAD  DE  STARGARDT!! 

EN  ESTOS  MOMENTOS  EN  QUE  LA  CIENCIA  PUSO  SUS  OJOS  EN  EL  GENOMA,  ESTAMOS  SEGUROS  QUE  LLEGO  NUESTRO  TIEMPO,  NUESTRA  OPORTUNIDAD  DE  LOGRAR  QUE  EL  MUNDO  CIENTIFICO  Y  LA  MEDICINA  NOS  MIRE,  NOS  RECONOZCA,  NOS  AYUDE,  PERO  PARA  ESO  NECESITAMOS  SU  APOYO,  EL  APOYO  DE  AQUELLOS  CUYA  VOZ  ES  ESCUCHADA,  EL  APOYO  DE  AQUELLOS    CUYA  PLUMA  PRIVILEGIADA  Y  RECONOCIDA  MUNDIALMENTE  ESCRIBA  POR  NOSOTROS  Y  POR  USTED!!

LA  CIENCIA  AVANZA  AHORA  A  PASO  FIRME  Y  SEGURO  PARA  OBTENER  LA  CURA  PARA  MUCHAS  ENFERMEDADES  GENETICAS  COMO  EL  STARGARDT,  LA  RETINOSIS  PIGMENTARIA  O  LA  AMAUROSIS  CONGENITA  DE  LEBER,  POR  ESO  LE  PEDIMOS  SU  APOYO,  SU  COMPANIA  Y  SU  SOLIDARIDAD  PARA  CON  ESTE  TIPO  DE  INVESTIGACIONES  QUE  REDUNDARA  EN  EL  BENEFICIO  DE  MUCHA  GENTE  QUE  CONVIVE  CON  ESTE  TIPO  DE  ENFERMEDADES  POCO  FRECUENTES,  DESDE  YA  MUCHAS  GRACIAS   Y  QUEDAMOS  A  SU  ENTERA  DISPOSICION  PARA  BRINDARLE  LA  INFORMACION  QUE  USTED  ESTIME  NECESARIA.

UN  SALUDO  CORDIAL.

NOEMI DEL GROSSO.

MIRADA STARGARDAT.

SEGUNDA CARTA:

Sr. Stephen King:

Hubiera querido empezar esta carta con querido, estimado, admirado, idolatrado, genio literario, maravilloso, supercaliifragilisticoespialidoso, todos, merecidos elogios, pero creo que Usted ya ha escuchado mucho de eso.

Quisiera también decirle que somos, porque represento a un grupo de personas, sus fans número uno, pero no quisiera que nos  tomara como a Annie Wilkes en Misery.  Aunque somos un grupo de personas con un gen mutado poco frecuente  tampoco tenemos que ver con Pennywise de It.

No sé  si nos recuerde, un día salimos de un planeta llamado Stargardt en una nave espacial hacia la Tierra, porque Stargardt ya no era habitable y se volvió una enfermedad poco frecuente.

De hecho yo viajaba, si mal no recuerdo, porque no tenemos memoria de rostros, dos asientos detrás de usted.  Yo iba leyendo Carrie para hacer el camino más corto y junto a mi viajaba mi gato Church, nombre que se ganó por el libro Semeterio de Mascotas.

Al llegar a la Tierra Usted se nos perdió, hoy venimos a buscarlo. Quiero saber si usted venía con nosotros desde Stargardt.

Mi nombre es Lizmit Isabel García y  represento a un grupo de personas que tenemos la enfermedad de Stargardt.  Le escribimos porque su voz es fuerte, porque hemos tratado de difundir lo que es esta enfermedad tan poco comprendida, sin tratamiento ni cura. Le pedimos que alce la voz con nosotros para que el mundo nos conozca como portadores del gen ABCA4 mutado y lleguemos  tocar los corazones y mentes de los científicos, médicos, ingenieros y personas en general para tener una mejor calidad de vida y que sepan de nuestra existencia. Le pedimos difunda el tema de la enfermedad de Stargardt como usted desee, en un cuento, una entrevista, seria caso mucho pedir un libro?

Somos pocos pero sabemos que si usted se une a nosotros en este pequeño sonido que hoy emitimos como murmullo, su voz junto a la de nosotros se convertirá en un grito fuerte que llegara a muchos.

Sus historias nos embelesan, hoy leemos sus libros en ebook y con parlantes, deseamos algún día leer otra vez con nuestros ojos y para llegar a eso, necesitamos de Usted. Deseamos la cura para los niños que llegaron con nosotros de Stargardt para que puedan hacer una vida tranquila y normal.

No me despido, sé que usted entenderá que esperamos una respuesta de nuestro compañero de viaje y por si no nos recuerda, le anexo a usted nuestros nombres.

Por cierto, de su servidora también se dice que soy una persona rara…. Tengo el corazón de una niña… en un  frasco y sobre el escritorio.

Ojala nos reencontremos pronto para unir nuestras voces. _Anexo los nombres de todos aquellos que viajamos en esa nave.

Atentamente 

Lizmit  Isabel García

Mirada Stargardt

Ayudanos a que nuestra voz sea escuchada y nuestra enfermedad conocida, recuerda, manda un correo con tu nombre a :

mirada.stargardt.mx@gmail.com

GRACIAS DE ANTEMANO

REGALO DE VIDA Mi HERMANA PATY

La  vida te va dando a través de los años maravillosos obsequios y entre los que me dio a mi, que me ha dado muchos, es mi mejor amiga Patricia Galindo Islas.
Paty y yo nos conocimos seguramente desde vidas anteriores, porque hay conocimientos y alianzas tan grandes que esto no se puede negar.
Recuerdo nuestros ayeres en la Secundaria Diurna para Señoritas # 2 "Ana Maria Berlingo", teníamos 11 años y a la pobre la enviaban a "Galindo consuele a voce italiana (apodo ganado a pulso por una servidora que posee una voz fuerte y ronca desde la infancia) porque  sacó 9.5" y ahí iba Paty a apaoachar a su amiga, la que nunca podía perdonarse un error. Fue Paty la que estuvo a mi. Lado en amores y desamores de adolescentes durante la preparatoria y luego vino el stargardt y no pasó nada. Ella se fue a estudiar la carrera de veterinaria y yo ne fui a estudiar administración. Ella se caso y tuvo dos bellisimo hijos y yo me enrolle en una vida de estudio y trabajo por ganarle tiempo a la vista. Ella jamás me juzgo como nunca lo hace con nadie.
Cuando el stargardt hizo que detuviera mi loca carrera de ganarle a los libros ella estuvo a mi. Lado y con cariño y paciencia escucho día a día mis quejas y lloriqueo, porque si algo ne dolió del stargardt fue dejar esos amores en papel y pastas, ese olor, ese cargar con ellos para todos lados y me dijo : Liz, ya no eres una mujer de libros, no todas las respuestas están en ellos, ve dentro de ti. Obvio en cuanto pude leer nuevamente con la robótica voz de los parlantes combine mi voz interior junto con lis libros y salió la Luz de hoy.
La vida nos unio más a pesar que yo me fui a vivir a Tampico e hice el grupo La Loca de los Gatos donde es nuestra maravillosa MVZ estrella y do de hay gente que valiéndose de su bondad no le paga y de la cual el día que amanezca yo de mal humor ante tanta injusticia sacare la lista, porque eso si, esta gente es muy buena para exigirle y  dejarla plantada con Lis pagos y enojarse cuando ella pide en la siguiente consulta un adelanto por sus ya múltiples servicios y estas personas son capaces de irse hasta con otro veterinario y no se si esta farlo o pagarle a él. A veces y a raíz del acoso y robo del grupo por parte de Jacqueline  y Alma y
más sus amigos entes le he dicho: Paty deshagan is el grupo, que a pesar de todo sigue funcionando excelente y a pesar de que estas personas nos siguen sacando gente, se sigue publicano como cuando Era u  grupo cerrado y Paty me dice, no LUZ, es mi diezmo al cielo, ya que ayuda gratis por WhatsApp no importa la hora o país del que la busquen.
Tengo a la mejor amiga,  Paty ha estado conmigo en lis momentos más difíciles de mi vida, sin importar lo que tenga que hacer y hasta la hora que tenga que estar y es ahí donde se conoce a los amigos, en los momentos difíciles, Paty muchas gracias.
Paty me a acompañado, entendido, apoyado a lo largo de mi stargardt, explicado la reacción de personas que me conocen y lloran ante mi desvergonzada manera de importarme un comunicado tener esta enfermedad, pero con apoyos como los que tengo, a quien le puede importar?
Y hoy, después de más de 40 años, no solo somos amigas, somos hermanas de alma, en eso nos Co virtuoso la vida, ambas ran distintas, ambas tan parecidas, ella espiritual yo intelectual, ella amorosa yo nerd, ella queriendo parecer más mala que yo y ambas más buenas que el pan, yendo de la mano y es literalmente, siempre, comiendo huevos rellenos de chocolate de la Turín, yo con mi sarcasmo, ella Co  su dulzura y así seguiremos siempre  hasta que esta vida nos separe y aunque supuestamente para mi es la última, yo ne equivoco todos los días para regresar y seguir aquí, en este plano con Paty, dándole malos consejos y llevándola por el camino del mal.
Hace poco regrese a casa de sus padres a poner  con ella y su hija el árbol de Navidad y solo ella me entiende el dicho de todo esta en su lugar y la vida marcha como deve de marchar.
Paty hoy no pude estar contigo para celebrar este día de tu cumpleaños pero llegando nos desquitamos. Gracias por haberme elegido como hermana a lo largo de nuestras vidas, por regalarme tu inmensa sabiduría y por el cariño que es. Uri. Feliz cumpleaños hermanita, te amo mucho.