Carta de una stargardt a los padres de hijos con stargardt

En estos últimos años tengo la fortuna de que los pacientes con enfermedades oculares me busquen y platicar con ellos siempre es grato, me he hermanado con mucho de ellos. Sin embargo con el paso del tiempo también, me buscan padres de pacientes con la enfermedad de stargardt y a ellos me dirijo:

Queridos madre y padre de un enfermo de stargardt:

Como les he dicho, no pasa nada, yo, ya recorrí ese trecho, donde hoy con toda seguridad les digo: No pasa nada , solo tengo stargardt.

El stargardt no mata no duele, sus hijos los “ven” quizás si n los ven de cerca preguntar como yo suelo hacer: Estas enojad@?

No alcanzamos a ver sus rostros.

Ustedes dirá: No, no estoy enojad@.

Pero se, que si se acaban de enterar que su hij@ tiene stargardt, están muy enojad@s, incredul@s, han dicho: Porque a nosotros? , le han pedido  a Dios como lo conciban un milagro o algún sacrificio a cambio y muchas cosas más.

Yo sé de eso, soy una hija stargardt de unos padres amorosos, que ya recorrió el camino que, probablemente sus hijos no y: No pasa nada.

El truco esta en ustedes:

Expliquen a sus hijos la enfermedad, siempre hay videos, información sencilla que les puede hacer llegar, imágenes, simulaciones, que pueden hacer y qué no. Háblenles con la verdad, no tiene caso mentir…. Siéntense en familia y con amor expliquen, que no noten su tristeza , que no huelan su miedo ,: Hij@ tienes el síndrome de stargardt , no es grave, no duele y no morirás , pasa que perderás tu visión central, seguramente ves así , no podrás hacer , mientras no exista una cura , esto y lo otro pero a su vez podrás hacer muchas cosas más como ….

Lo que ustedes siembren como padres obtendrán en sus hijos:

Si siembras miedos cosecharas un hij@ insegur@-

Si siembras tristeza cosecharas depresión.

Que les parece padres sembrar:

Confianza  cosecharan  triunfos.

Seguridad  cosecharan  muchos yo puedo

Siembren amor y cosecharan más amor aun.

Las personas con stargardt podemos estudiar, trabajar, llegar a donde queramos, claro en  carreras acordes con nuestra enfermedad, no piloteare un avión, no ser odontóloga. Ni medico (aunque orgullosamente les puedo   decir que tenemos un Stargadt estudiando medicina y cosechando los sí puedo). No manejare un auto, no expondré mi vida ni la de  otros. Un stargardt lleva una vida casi normal,  es mínimo lo que no podemos hacer y para lo que no podemos hacer existe un método que hay enseñar: necesito ayuda en….y un sinfín de tecnología y accesibilidda para la  baja visión.

Un stargardt puede enamorarse, casarse, tener hijos sanos, trabajar, divertirse, bailar, cantar  sentir, vivir…. Déjenlos, no los sobreprotejan, solo digan: Hijo@ cuando no puedas hacer algo, aquí están mis ojos que serán los tuyos.

La vida es hermosa, aun con stargardt, yo soy una mujer plena y muy feliz, me considero alegre y muy creativa, loca de nacimiento enfermedad que voy incrementando y disfrutando conforme pasan los años. El stargardt nunca ha sido un obstáculo en mi vida, mis padres hicieron que fuese una enfermedad funcional, mi amiga, mi compañía, maestra, compañera de grandes batallas y recolectora de triunfos, quizás pequeños pero para mis padres y para mí: grandes logros.

No pasa nada, todos trabajamos en equipo para encontrar la cura pronto, en cuanto llegue, no estar diseminado, ese es el gran objetivo de crear  asociaciones en cada país. Trabajar en equipo, pasar la información, compartirla y transmitirla.

No pasan nada…. el mundo sigue su curso, la vida sigue y sus hij@s crecerán y serán lo que ustedes siembren en ellos. Dejen sus miedos, dejen sus tristezas y dudas, sus hijos no la necesitan, necesitamos apoyo, amor, confianza y seguridad, no “no puedes” “tengo miedo de “, esos no los necesitamos.

Hablen con n sus hij@s edúquenlos sobre sus cuidaos en la enfermedad, que tomen conciencia, que sepan lo que tiene, que lo manejen con confianza. Siembren poder, orgullo, coraje, seguridad, alegría, respeto, amor, valentía: creen guerreros. Si alguien desea hablar conmigo siempre estoy a sus órdenes. Con todo el cariño, Liz Wera

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