viernes, 24 de mayo de 2013

La discriminación y el stargardt






He pensado mucho para tocar este penoso tema, la discriminación y en los stargardts es muy difícil porque nos discriminan porque no nos creen que estemos enfermos.
Generalmente un stargardt camina de manera normal y sin bastón durante el día, si la enfermedad no está muy avanzada y dependiendo el tipo de staragrdt, podemos llevar una vida casi normal, una vida estilo stargardt. .
La vida estilo staragrdt es confundir los focos del alumbrado público con la luna, ver ratones donde no hay, no poder leer de un libro o de un celular o un aparato electrodoméstico, en fin, todo lo que sean letras o números nos vemos incapacitados para leerlos .En la noche nos tropezamos y golpeamos con todo y entonces sí, el bastón o una lamparita de noche soluciona ese problema.

El problema es cuando dices:
Estoy enferma, tengo una enfermedad que se llama staragrdt y me está dejando sin visión central y en algunos casos deja ciegas a las personas.
La respuesta es: eres mentirosa, tú si ves bien, te haces pendeja (perdón por mi buen francés), tus ojos son tan normales, te ves tan normal….
Y es cuando empieza el problema , tratar de explicar a una persona que es el stargardt es realmente muy difícil , más cuando explicas que vemos como fuera de foco y con una gran mancha de colores o negra en el centro  y te ven hacer la comida , manejar la computadora, caminar , etc. .Sigues siendo mentirosa.

Y es que la gente entiende por quedarse ciego o parcialmente con vista  alguien que tenga los ojos de fuera, raros, opacos, bizcos, rojos que se yo,

Una vez un abogado dijo que seguramente estaba yo mal de mis facultades mentales por decir que tenía una enfermedad y si estoy loca , nunca he negado que yo no sufro de locura, al contrario la disfruto enormemente , porque estoy loca por esta hermosa vida , estoy loca por vivir , estoy loca de enamorarme , estoy loca de hacer amigos , estoy loca de amar la naturaleza y los animales, estoy loca de amor por mi familia  pero no estoy desequilibrada por decir que tengo una rara enfermedad que no se nota y que se llama staragrdt .

Y la verdad es que la gente suele ser muy cruel, desde la familia que hay que explicarles, con la poca información que tenemos de que se trata nuestra enfermedad porque los médicos se dedican a decir que no podemos hacer y nosotros a hacerlo, con los pocos recursos de simulación con los que contamos tartanos de decir como vemos y salen con la sonsera de:
Porque no usas unos lentes y listo?
Es que unos lentes no remedian mi situación….
Es que mi prima estaba como tú y se operó y ve magníficamente
Es que lo mío no se opera, aun no tiene cura.
Pero es que te veo caminar, cocinar, moverte, hacer cosas  no, tu no estas enferma y dale de nuevo.

Antes solía enojarme mucho, pensaba que la gente era muy insensible y me quejaba con mi padre, el, que lógico también se enojaba decía: Es que es gente ignorante.

Aprendí que la gente no es que sea ignorante es que no puede aceptar una enfermedad si te ve tan normal y como siempre he pensado que las personas con discapacidad entre más nos dicen es que  no puedes hacer esto” no puedes hacer lo otro” más nos empeñamos y mejor lo hacemos.
Y nos llamo discapacitados porque ahora les ha dado por ponernos nombres que suenen muy bonitos pero que no son la realidad,
Gente especial: Todos los seres humanos somos especiales
Gente con capacidades diferentes: Todos los seres humanos tenemos capacidades diferentes.
Minusválidos: Creo que todos valemos lo mismo, yo no valgo menso que nadie ni más.
Así que tenemos una discapacidad y punto.
La discriminación empezó a fastidiarme en el momento en que una compañeras de la preparatoria en la que estaba supieron que estaba enferma y sin ninguna piedad me aventaron un cacahuate en el ojo, cuando el director había hablado con el grupo, ah ya paso…. ahora lo recordé y de ahí hasta la fecha me enfrento con esa discriminación de que soy mentirosa.
Y que he hecho?
Quererme, valorarme, soy un individuo lleno de virtudes y defectos, trato de hacer más grandes mis virtudes y de superar mis defectos con paciencia, al quererme como individuo y aceptarme tal y como soy sin importarme lo que diga la gente, ya que yo no vivo para la gente, entonces puedo mar a los que digo hacerlo, mi familia, mis amigos, mi seres queridos, mis animalitos, etc. Entonces si me dicen mentirosa, doy la explicación de que es el staragrdt y si siguen creyéndolo, no me importa, sé que lo tengo y no me interesa quedar bien con nadie, más que con la gente que amo.
A mi familia también le costó mucho trabajo entender que era el staragrdt aunado a la gran culpa que sienten mis padres por haberme heredado la enfermedad  pero con salivita y paciencia , por medio de simulaciones y charlas hoy en día saben cómo ve su hija y siempre les he dicho que unos padres , lo menso que desean es tener un hijo enfermo, que no es culpa de nadie , ni de ellos , ni mía, s la vida, esta vida tan hermosa que agradezco tanto aun con mi stargardt, porque la vida es para disfrutarla al máximo e ir perdonando y queriendo , amando y soñando no para pasarse haciendo corajes y maldiciendo ….
A quien le importa lo que yo haga?


Con cariño, Liz, La Novia Cadáver


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martes, 21 de mayo de 2013

Adan y Eva con gen abca4 mutado stargardt.










Un día le pregunte a un médico de dónde venían todas las enfermedades raras, su respuesta era que en tiempos de la realeza europea, para no perder el “linaje” y siguiera siendo su sangre “azul” (serán pitufos) se casaban entre la mismas familias y monarquías y pasaban las enfermedades de generación en generación hasta que la realeza se empezó a fijar en los plebeyos comunes como su servidora y estas enfermedades pasaron al pueblo.

Aso que pensando mucho me quiero imaginar que hubo un Adán y una Eva stargardts que fueron los que dieron origen a los primeros portadores y a los primeros enfermos de stargardt.

Y dándole más vueltas al asunto. Si todos los stargardts venimos d esa Eva y ese Adán pues somos familia, lejana o cercana pero al fin parentela.

Quienes serían este Adán y Eva que portaban el gen abca4 mutados? Como serian? No creo que anduvieran desnudos con una hoja de parra ocultando sus genitales y mucho menos que Eva tentada por una serpiente se comiese una riquísima manzana, que mejor aún hubiese sido acaramelada, como las que mí me gustan.

Me imagino que el primer enfermo de staragrdt debió de llamarse Abel y el portador Caín… quizás fue al revés, uno nunca sabe… pero dejémoslo así, en que se llamó Abel.

 Abel quizás se daría cuenta de que veía con muchas manchas y que su visión era borrosa, pero que le importaba, tenía seguramente servidumbre a su disposición que le hiciese todo, suerte con la que no corremos los stargardts actuales.

Seguramente nuestro Abel ni siquiera sabía que tenía en los ojos ya que la enfermedad fue descubierta hasta 1909 por el oftalmólogo Karl Stargardt que claro , muy ufano de haberla descubierto le puso su apellido , poniéndonos el asunto más difícil porque escribirla y aprendérsela está muy pero muy … en alemán …

Pero nuestro Abel (que aqui no muere en manos de su hermano) y nuestro Caín se casaron, se reprodujeron y así sucesivamente, teniendo descendencia enferma y portadora de la enfermedad.
Y entonces llegamos a nuestros días, donde descendientes de Adán y Eva stargardts llegamos a conocernos por medio de una pc y a formar una gran familia y coincidimos en este tiempo.
Y que bueno es eso de coincidir y haber nacido en esta época y conocerlos a mi actual familia stargardt, regada por todo el planeta Tierra.
Por ejemplo, un día Montsserrat Chávez, la primera staragrdt que yo conocí, cuando pensaba que estaba muy sola en este mundo y que quizás stargardts solo éramos 3: Stephen King, un chino porque son muchos y una servidora .me dijo:
Liz, gracias por tener stargardt, Montsse y yo creamos Mirada Staragrdt donde hicimos una hermosa familia de donde nació una hermandad con Cintia Fombellida, Marcelo Danza su esposo y mis sobrinos postizos Cami y Franco a quienes adoro  y espero abrazar un día en Argentina.
Y yéndome a ese país pues están un montón de amigos a los que deseo abrazar como Florencia, Roberto Elías, Marcela, Victoria, Carolina y sigue la lista de todos los del grupo “nuestros ojos”.
Porque coincidimos en estos tiempos, en este espacio , habiendo tantos mundos donde nacer , como dice la canción que hoy les dejo “Coincidir “ de Mexicano , a todos mi parentela conocida o no con staragrdt y porque no ? a mis amigos con baja visión porque una de las cosas más bellas que me ha dado el staragrdt es la AMISTAD.
No crees que tener staragrdt es maravilloso, por cierto, 

Gracias por tener staragrdt.

Con cariño, Liz, La Novia Cadáver.

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lunes, 20 de mayo de 2013

Para mis amigos RP de una staragrdt












Tengo muchos amigos con retinitis pigmentaria o pigmentosa, no quisiera nombrarlos por temor a olvidar algún nombre, pero diré algunos que recuerdo en este momento, mi hermano del alma Álvaro Gutiérrez, Rodrigo, María Luisa que es tan dulce, Circe, Francisco, Luz Elena Georgette en fin la lista es interminable pero hoy viendo la televisión ci una película de un RP famoso: Rigo Tovar.

Rigo Tovar es de Tamaulipas, estado en el que vivo hace casi ya 6 años, el salía al escenario con lentes obscuros  y pegaba un brinquito donde doblaba las rodillas y llevaba sus piernas hacia la espalda mientras cantaba.

Tiene una serie de canciones muy guapachosas, es decir alegres y llenas de un sentido del humor.
Desgraciadamente para Rigo Tovar no pudo soportar la RP o la fama, se vio envuelto en vicios, en una diabetes y murió hace algunos años muy joven, en silla de ruedas y absurdamente lleno de hijos, mujeres y pobre.

Rigo Tovar y su Costa Azul llenaban estadios y locales al por mayor.

Pero volviendo a mis amigos con RP, solo sé que ven como por un tubo, es como si el servilletero se me acabara y ese tubo que traen donde se enrollan las tallas de papel me lo pusiera en los ojos y por el mirase, es decir solo tiene visión central.

Eso sí, leen mejor que un stargardt, escriben mejor que los stargardts y reconocen rostros  y leen los letreros de los autobuses pero...
Si les estiras la mano para saludarlos ellos no te contestaran.
Si pasas por su lado ni cuenta se darán.
Necesitan generalmente el bastón verde o el que sea para invidentes para caminar.
He visto que muchos de ellos también desarrollan cataratas.
Se tropiezan y chocan con todo.
Debe de ser difícil ver por un tubo ,ver como día a día se te cierra la visibilidad de los lados o la periferia , pero muchos de ellos tiene tantos animo por la vida que creo que el ver por el centro les vale una … como decimos en México … mentada de madre .
Porque son súper valientes, mega trabajadores, súper guerreros y con un corazón del tamaño del mundo.

Como Rigo Tovar que tuvo mucho corazón pero le gano el sentimiento y nos dejó canciones preciosas de las cuelas les dejo para que se rían, La sirenita ……
Quiero mucho a mis amigos con RP---
A todos mis amigos, como lo harías tu

O No?
Con cariño, Liz La Novia Cadáver


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domingo, 19 de mayo de 2013

Dislexia dactilar del teclado por una stargardat







Los stargardts y en general todos lo que tenemos debilidad visual o baja visión tenemos “dislexia dactilar de teclado” defecto bautizado por mí ya que algún nombre se le debe de poner.


Solemos cambiar las letras de lugar al escribir en el teclado o poner una letra por otra, quienes nos suelen leer saben de este defecto.

Alguna vez lo comente en el grupo de yahoo “nuestros ojos” liderado por Florencia Braga y Marcela Ciccioli quien me dijo que era porque como no alcanzamos a ver bien nuestro cerebro interpreta como si estuviese bien escrito.


Claro que para escribir este blog uso el corrector de ortografía de lo contrario tendrían que adivinar, como les sucede a la mayoría de los que me leen en Facebook, lo que escribo.
Y gracias a la dislexia dactilar de teclado pase una vez otra de mis aventuras stargardts.


Trabajaba en una metalúrgica de Grupo Alfa como jefe de administración de ventas e informática administrativa y cada viernes tenía que presentar un informe ante la Gerencia Comercial, por lo tanto se reunían como se dice en mi país al referirse a los jerarcas de una empresa “la beautiful people “de la misma.


Había preparado para mi presentación las gráficas y escritos necesarios en acetatos los cuales se reflejaban mientras uno exponía… más bien mientras yo me exponía jajaajajajaante la crueldad de esas juntas .

Empecé muy segura de mi misma:

Cliente fulanito de tal se le vendió tanto y tales aceros hasta que llegó la hora de nombrar los rechazados por falta de crédito.

Quien se encargaba del departamento de crédito en ese entonces era un señor muy simpático del cual me ahorrare el nombre, moreno y gordito.

Al poner el acetato de los clientes rechazados por crédito vi que todo mundo soltaba a reír y el jefe de crédito me decía mientras los demás rompían en carcajadas y no pararan.

-Vas a ver wera, ahora si te pasaste.
Y su cara reflejaba enojo y furia.

Yo realmente estaba descontrolada, no entendía porque unos reían y el otro se enojaba.

Voltee, mire el acetato y decía:

CLEINTE FULANITO DE TAL RECHAZADO POR CERDITO.

Cuando lo que debería de decir era:

CLIENTE FULANITO DE TAL RECHAZADO POR CREDITO.
Recuerdo muy bien ponerme del color del traje y tratando de contener mi risa al mismo tiempo le decía al jefe de crédito que era un simple error de dedo y no una ofensa a su obesidad.


Esta dislexia dactilar me ha hecho escribir desde tonterías hasta groserías sin querer, m ha llevado dela risa al llanto y del llanto a la risa, pero quienes me leen siempre comprenden que es parte de mis stargardt….
O no?


Con cariño, Liz, La Novia Cadáver


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jueves, 16 de mayo de 2013

Equivocaciones stargardts










Los stargardts  no alcanzamos a definir los detalles tampoco alcanzamos a ver las letras de los letreros de los autobuses ni anuncios publicitarios ni de calles, en fin, sabemos que son letras 
pero no sabemos cuáles son.


Un día y como a casi todo el mundo s ele olvida que tengo stargardt mi pareja , su padre y yo nos dividimos para compras ,, así que yo me baje de una camioneta verde que traía el padre de mi pareja a comprar tortillas y ellos se fueron a otro lado y me dijeron : Busca la camioneta y nos esperas .


Fui a la tortillería, las tortillas son con lo que los mexicanos acompañamos todas las comidas, así que con mi kilo de tortillas calientitas en la mano fui a buscar la camioneta verde.


De repente la vi, así que abrí la puerta del copiloto, acomode las tortilla a un lado y me senté, baje el vidrio (aquí en la playa hace un calor que no se pueden imaginar) y espere.


Empecé a ver a mi alrededor y a pensar, ah caramba, no me había fijado que tenía esta tela en los asientos, ni que colgaba un muñequito del espejo, ni que…. Dios, esta no es la camioneta.


Asustada, cerré el vidrio , tome las tortillas, , abrí la puerta , me baje , y cerré la puerta, y como es costumbre mía , me fui riendo y colorada hasta encontrar la camioneta correcta, tuve suerte que el sueño no llegara , quizás , no me hubiese creído que por una rara enfermedad me había confundido de camioneta , quizás si … pero el hubiera no existe .


En otros ayeres, cuando trabajaba para Grupo Alfa, mi amiga muy querida Fabiola Guadarrama me hacia el favor de pasar por mí en su VW blanco, qué tiempos aquellos y recuerdos más hermosos, pero lo importante no es eso, sino que yo intentaba subirme a cuanto VW blanco veía o creía ver, pase una penas que terminaron siempre en risa


Pero la que sí estuvo de lujo, fue la vez que paraba autobuses para ir al dentista , así que como no alcanzo a ver , yo le hago la parada a todos pregunto , va para “x” lado?, a veces, los choferes se enojan , a veces suelen ser corteses y decirme , no señorita , no voy par allá.


Ese día , hice la parada a un autobús que venía , al acercarse me di cuenta que era el camión de la cervecería Corona (nada tonta yo) , se detuvieron y cuando dije al señor lo que me paso y porque le hice la parada , riéndose me contesto , No , no voy para allá, pero con mucho gusto la paso a dejar …..


No me subí porque hubiera sido una perdida grande para la cervecería… acá en la playita se toma mucha cerveza.

A ti no te gusta?

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lunes, 13 de mayo de 2013

Una broma stargardt


El stargardt hace que uno no tenga la parte de la memoria en el cerebro donde se registran los rostros de las personas, a veces ese sector se queda en blanco, en mi caso me dio memoria fotográfica ya que en ese espacio, cual vil computadora, almaceno todo lo que oigo y leo, fechas, direcciones, nombres, paginas etc., pero no rostros.

Así que hace algunos ayeres andaba muy de novia y por el brazo con Juan González Pliego A, un chicuelo en ese entonces, rubio, alto, de piel muy blanca y con una bella y varonil voz y si del brazo y junto a mi madre fuimos a comprar quesadillas para cenar.

Las quesadillas son una tortilla que se rellena de algún guisado, se dobla a la mitad t se cierran las orillas, hagan de cuenta una empanada y son riquísimas.

En el local había mucha gente y mientras mi madre y Juan pedían y compraban las quesadillas a mí me tocó la misión de ir a la  farmacia a comprar cigarros ya que todos en ese entonces fumábamos.
Así que fui a la farmacia , compre los cigarros t me encamine al local de las quesadillas, con unos ajustados pantalones de mezclilla, una blusa y unos zapatos de tacón altos, paso firme llegue muy segura de mi misma y abrace a mi novio.

Con esa dulzura que solo nos caracteriza a las mujeres enamoradas, muy abrazada de él, me solté un poco y abrace solo su brazo, lo acariciaba con ternura y repegaba mi cara en él .ah que dicha la mía, tan enamorada y abrazada de quien amaba y aparte, me correspondida.

Me extrañaba que se quedara un poco tieso y un poco callado pero yo seguí acariciando ese brazo de Juan y repagando feliz mi cara cuando escuche la varonil voz de Juan ataras mío: Liz te equivocaste.

El hombre al que yo acariciaba y tenía repegada mi cara no era Juan , era el hombre que hacia las quesadillas, que con una mano las volteaba y retiraba del aceite hirviendo y en el otro brazo traía colgada a una loca mujer que lo acariciaba y se repegaba pero él no decía nada .

Lo mire a los ojos, me puse colorada y lo solté. El hombre no me dijo nada….
Yo solamente reía a carcajadas, de esa risa que hasta te dan ganas de hacer pipí, solo reía y reía y casi cargando me tuvieron que subir al coche porque yo no paraba de reír.
Llegamos a la casa y yo seguía entre riendo y llorando ya tratando de contar a mi padre y hermanos el suceso y del cual Juan, nunca se enojó, sino hasta lo comprendió.

El sabía que yo tenía stargardt, nunca se lo oculte a ningún amigo o algún novio, para qué? Si me van a querer que sea así, como soy.

Juan lo acepto y hasta la fecha, a veces, me vacila con:
Cómo pudiste haberme confundido con el señor que hacia las quesadillas?  Y ambos soltamos la carcajada acordándonos de ese penoso asunto.
Como ese me han pasado muchos que ya les contare, pero la vida es aprender a reírse de uno mismo, como lo debes de hacer tu con tus problemas, no lo crees?
Con cariño,  Liz La Novia Cadáver.
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viernes, 10 de mayo de 2013

El stargardt y mi madre











Yo siempre he dicho que tengo stargardt, que no lo sufro ni padezco y que para eso están mis padres. Hoy en México se celebra el día de las madres y creo que no hay peor dolor para una madre o un padre que tener un hijo enfermo.
Estoy segura que cuando mis padres se casaron , deseaban tener hijos hermosos y sanos como cualquier pareja enamorada así que como todo en la vida , se fueron de luna de miel a Acapulco , un lugar paradisiaco de México y  mi madre quedo embarazada y a los 9 meses reglamentarios en los que se forma un bebe  nací yo .

Estoy segura que ella lo primero que pregunto es: Esta bien? Tiene sus 10 dedos, su nariz, boca y dos ojos? Si, el paquete encargado a Paris venia completito.

Al paso del tiempo como ya he platicado me quejaba mucho de no alcanzar a ver el pizarrón pero eso no denotaba ningún problema hasta mis 16 años, entonces yo tuve stargardt y mi madre lo padeció y sufrió desde ese día.

Recuerdo que mis padres me llevaban de un oftalmólogo a otro con la esperanza de que uno, unos solo les dijera: Su hija está sana o su hija tiene cura, pero no encontraron esa respuesta.

No sé si alguna vez lloro mi madre mi enfermedad, nunca la he visto hacerlo, lo que si vi es que a partir de que yo decidí hacer una vida normal de estudiante ´primero, ella se puso a estudiar conmigo, sí que saco la preparatoria, la licenciatura en Administración de Empresas y otros estudios porque no lo hice yo sola, ella lo hizo conmigo.

También a partir de que me decidí a trabajar me apoyo mucho.

Recuerdo que cada vez que salíamos a caminar y hasta la fecha, me toma de la mano y dice: escalón, árbol. Popo de perro, tope y yo digo Bingoooooo, porque parece que estamos jugando bingo.

También es sobreprotectora como toda madre que tiene una hija con baja visión y no me dejaba salir sola pero esta hija le salió rebelde y yo sé que la dejaba con una angustia espantosa cada vez que por trabajo salía de viaje o cuando me quede a vivir sola en Puebla un año.

El día que se me rompió el alma, fue cuando llegue con el bastón de invidencia porque en México no tenemos el bastón verde, mi madre salió y vi la tristeza más grande que nunca había visto en sus ojos, ella tomo el bastón, lo doblo lo llevo al comedor donde había visitas, desde ese día no lo uso, mientras pueda caminar sin él, por ella lo hare.

Creo que las madres que me lean y que tengan hijos stargardt saben a lo que me refiero, el miedo que tiene porque mi madre se la pasa diciéndoles a mis hermanos que el día que ellos falten (mis padres) no me dejaran solos (pobres de mis hermanos) , sé que pide a Dio todos los días por una cura , sé que se preocupa ahora que vivo lejos de ella , se de ese miedo porque no me pase nada malo, porque no hay cura, miedo de que ella muera y me quede quizás sola , miedo de muchas cosas …. Miedo… pero ese miedo no nos ayuda a nada.

Sin embargo yo decidí hacer mi vida , vivir , como cualquier persona , con o sin enfermedad , hacer mi vida como todos tenemos que hacerla porque estamos en este mundo para ser felices y me siento bien por haberlo hecho así porque sus amigas me dicen que ella se expresa con mucho orgullo de su hija , la que se atrevió a irse a vivir a otro lugar , la que se atrevió a estudiar , a trabajar y a vivir a pesar de lo que decían los médicos y lo que dictara el stargardt , está orgullosa de la mujer que hoy soy porque se atrevió a todo , a vivir al máximo, como lo harías tu … o no?

GRACIAS MAMA

Con cariño, Liz, La Novia Cadáver.
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miércoles, 8 de mayo de 2013

Consejos o tips para mejorar la calidad de vida staragrdt

Estos tips los encontre en una pagina de internet y con mucho gusto los comparto , esperando les sean de utilidad;

Las siguientes recomendaciones no sirven ni se aplican en su totalidad para todas las personas que padecen Stargardt, ya que existen diferencias en las características de la disminución visual de cada paciente. Por este motivo, se debe verificar cuáles de todas ellas son útiles para cada persona y se debe intentar no utilizar las demás en la medida de que éstas no sean necesarias.


Luz:
*Utilizar filtros que absorban luz azul al aire libre durante el día.
*Utilizar filtros de protección para la pantalla de la computadora y el televisor
*Mantener las cortinas cerradas siempre que moleste el reflejo
*Utilizar una lámpara no demasiado potente que ilumine la hoja que se está leyendo de manera indirecta. Preferentemente ubicada detrás de la persona pero sin hacer sombra.





Colegio:
Pizarrón:
* Debe ser de color verde o negro y se debe escribir con tiza blanca (no de colores)
* No se debe usar pizarrón blanco porque refleja demasiado la luz y se hace muy difícil leerlo.
* Debe poder elegir en qué banco está más cómodo para copiar. Esto puede variar según la luz del aula.
* Debe respetarse el tiempo que necesita para copiar.
* Pueden utilizarse ayudas visuales para copiar (tipo telescopio, etc.), siempre aclarando a los docentes que éstas no nivelan la visión del niño con la de sus compañeros.
*La maestra o compañeros pueden agilizar la copia dictándole o prestándole una hoja de donde copiar los textos o ejercicios que están en el pizarrón.
*La maestra debe revisar el cuaderno del niño para verificar que no haya errores en la  copia. Ya sea, porque  no ha terminado de hacerlo, porque se ha equivocado, porque le han dictado mal o porque presenta errores de ortografía debido a que todavía no ha aprendido a escribir correctamente.
*Es preferible que procesos matemáticos, químicos, físicos, etc, le sean explicados en una hoja al lado del banco si no puede seguir la explicación en el pizarrón.
*La maestra o algún compañero pueden terminar de copiarle en su cuaderno, si es necesario.
*Debe verificarse que la luz que entra por ventanas o ventiluces no lo encandilen.
*Puede utilizarse como técnica grabar las clases y fotografiar el pizarrón con  una cámara digital, que luego  le permita a la persona descargar las imágenes y ampliarlas al máximo en la computadora utilizando la herramienta “zoom”.

Hojas:

*Las fotocopias deben ser impresas al tamaño que más  cómodo quede para la persona,  dependiendo de la dificultad visual.
*Las  letras deben ser negras y estar engrosadas (negrita) para aumentar el contraste.
*Los textos ampliados a A3 (Doble carta) con buen contraste son bastante convenientes.
*Debe tratar de evitar textos impresos con letras que no contrasten del fondo.
Ej: letras negras sobre fondo marrón, o letras blancas sobre fondo celeste.
*Se debe tener siempre en cuenta que el niño tarda más en leer el texto escrito.
*Se debe considerar que el ojo está haciendo un esfuerzo para realizar la lectura y se cansa rápidamente (ojos irritados, llorosos, dolor de cabeza). Esto puede demorar el proceso de lectura.
*Se recomienda que la maestra y los compañeros lean en voz alta  para agilizar las actividades.
*Se puede utilizar un acetato amarillo (no muy oscuro) para colocar sobre fotocopias o textos para aumentar el contraste. Los anteojos amarillos para lectura cumplen la misma función y permiten escribir sobre la hoja sin tener que estar colocando y sacando el acetato.
De esta manera se estará eliminando el reflejo que la hoja blanca emite facilitando la lectura.
*Recordar  utilizar una lámpara   no demasiado potente y ubicada de manera que ilumine indirectamente.
*Los mapas son muy difíciles de ver cuando no tienen bordes marcados. Coordinar con la maestra cuántos de cada tipo va a utilizar, marcar el borde de continentes con microfibra negra y sacar fotocopias en blanco y negro (esto aumentará el contraste) para las distintas actividades.
*Se debe escribir  sobre hojas con renglones bien marcados y color blanco mate o amarillentas.
* Se recomienda utilizar lapicera negra de trazo mediano o grueso, en lugar del clásico azul lavable.
*La maestra debe corregir también con lapiceras  de color oscuro y trazo grueso (violeta, rojo, azul o verde oscuro, etc). No debe utilizar colores claros (ni verde claro, ni celeste, ni amarillo,  ni rosa, etc). Es imprescindible que los maestros discriminen claramente entre los objetivos de aprendizaje cuáles son los más importantes. Está claro que es importante tener buenos apuntes, ordenados y prolijos.  La “belleza” del cuaderno o carpeta, el esfuerzo por pintar cada dibujo, debe ser correctamente valorados, ya que dependiendo de la dificultad visual pueden significar cansarse en una actividad cuyo objetivo no es el aprendizaje concreto.
*Con respecto a la utilización de resaltadotes, se recomiendan aquellos que no sean fluorescentes, ya que reflejan la luz.
*El tiempo para hacer pruebas o exámenes debe poder extenderse, ya que al tardar más en leer y al requerir esfuerzo releer lo que uno mismo escribe, se produce  demasiado cansancio visual que impide terminar la prueba independientemente de que se tengan los conocimientos adecuados.
 *Los ejercicios o juegos didácticos deben ser claros y cumplir con el objetivo de aprendizaje. No es necesario que para que busquen una definición en el diccionario, primero deban encontrar la palabra en una “sopa de letras” o crucigrama, juegos que requieren de un gran esfuerzo visual.
*Puede implementarse, si es necesario, una lupa u otro tipo de  ayuda visual para la visión  cercana (videolupas, etc.)
Para agilizar la lectura de grandes volúmenes puede utilizarse la ayuda de un software lector.
*El paciente suele acercarse mucho a la hoja ya sea cuando lee o escribe. Por eso se recomienda utilizar un atril, o colocar  algún objeto sobre el escritorio que le permita a la persona leer y escribir más cómodamente  y evitar así posteriores dolores de cuello  y espalda. 


Computadora:

*Se debe cambiar la configuración  del sistema operativo al tamaño y colores que más  cómodo le queden a la persona.
*Se puede utilizar la herramienta “Ampliador”:
Inicio
Programas
Accesorios
Accesibilidad
Ampliador

*Se puede utilizar la herramienta “Zoom”  presionando el botón “ctrl”  mientras se gira la rueda del Mouse. Esta opción está solamente disponible en Internet y el paquete Office.
*Se puede implementar algún software de lectura, preferentemente con opción “Baja Visión”
*Se  recomienda  buscar en Internet los textos escolares para poder leerlos de allí directamente en el formato que la persona prefiera.
*En Internet, se puede utilizar la herramienta “Aumentar”:
Ver
Tamaño
Aumentar
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sábado, 4 de mayo de 2013

Dios ¿Por qué a mi?


No quiero decir que todos mis días son estupendos, que a veces no amanezco triste por estar enferma o por no ser “normal”, claro que existen esos días en que me levanto y digo:
Ay staragrdt ¿porque yo?
¿Y por qué yo, digo, algún tiempo, porque yo si soy tan buena estudiante?
¿Porque yo si soy tan trabajadora?
¿Porque yo si soy exitosa en lo que hago?
¿Por qué yo? ¿Por qué yo?
Y como en la tanatología mal llevada brincaba de la ira al ¿por qué yo? y del por qué yo al ok lo acepto y volvía a lo mismo…. Vaya mujer tan loca.
Me frustraba haber tenido que dejar mi trabajo donde era tan buena, me frustraba dejar mis libros, el gran amor de mi vida, me frustraban muchas cosas y luego como si nada me levantaba sonriente, y lo aceptaba pero luego volvía la tempestad: por qué yo?
Eso no me ocurrió nunca hasta que fue evidente  el stargardt...
Entonces pasaron dos milagros en mi vida:
Estaba un día en el malecón de playa Miramar en Ciudad Madrero Tamaulipas y entonces Paco, mi pareja, me puso los binoculares:
-Miraaaaaaa, gritaba, se acerca uno delfines.
El delfín es un animal que yo adoro, bueno adoro a todos los animales, peor el delfín me asombra por su gran inteligencia.
Me puse los binoculares, en ese mar tan azul, tan hermoso, con ese cielo tan soleado, sin nubes, los delfines se acercaron donde yo estaba y empezaron a dar piruetas, brincaban y danzaban como sabiendo que esta mujer que los miraba no podía verlos bien y que necesitaba tiempo para enfocarlos.
Yo abría mis de por si grandes ojos, enfocaba en los binoculares y no podía creer lo que veía, ellos danzaban para mí, si, no estoy loca, brincaban, danzaban, hacían piruetas para mi durante un  largo rato.
La verdad es que yo estaba maravillada y como nunca agradecida con la vida, mire al cielo azul y mentalmente le dije al creador de todo el universo: Si algo me debías con esto estamos más que a mano… quedamos de amigos.
Pero eso no fue todo en mi surgió un cambio maravilloso, comencé a conocer gente con baja visión por stargardt, retinitis pigmentosa, glaucoma, miopía etc. y empecé a ayudar a quien pudiera y  él por qué a mí se volvió el ¿para qué a mí?
Para que a mí el stargardt Dios milo?
Para ser más fuerte.
Para ayudar a quienes están como yo
Para ser feliz aun y con el stargardt.
Para demostrar aunque no tenga que hacerlo que si se puede.
Que no hay barreras que me detengan.
¿Para qué a mí?
Para servirte a ti…. ¿Cómo tú lo harías si estuvieras en mi situación  o no?
Con cariño Liz, La Novia Cadáver
alterego.lizmit@gmail.com
Lizmit Garcia (facebook)
Grupo: Mirada Stargardt (facebook)

miércoles, 1 de mayo de 2013

¿Qué es la enfermedad de stargardt?




Mucha gente sabe que tengo la enfermedad de staragrdt pero pocos son los que se atreven a preguntarme :que es eso Con que se come?, son más los que se han atrevido a decirme mentirosa por tener un aspecto normal y no un aspecto de mujer con una enfermedad y mucho más que mis ojos no parecen enfermos de nada .
Así que explicar a la gente que es el staragrdt ha sido siempre un poco difícil para mí porque primero viene la explicación técnica que ni siquiera creo entender yo misma:
Es una enfermedad  rara que se caracteriza por la degeneración de la macula y los conos van muriendo y no existe cura…
¿Qué es qué?
Creo que es más fácil tratar de explicar a mi modo y con ayuda de un artículo que hace algún tiempo escribimos junto con Loed Salud (Pagina, Facebook y twiter que les recomiendo ampliamente por los buenos artículos que tienen) Montserrat Chávez y yo:
La enfermedad de stargardt es una de las llamadas enfermedades raras, para ser una enfermedad rara debe de afectar a 1 de cada 10,000 personas, existen 221 enfermedades raras, claro, yo no tengo una enfermedad común, para nada, si iba a nacer con una enfermedad iba a ser con una enfermedad rara no una gripa común jajaajajajaj.
Para que yo este enferma mis padres (ambos dos diría Vicente Fox) son portadores del gen abca4 y me pongo a pensar, caramba, en este mundo tan grande donde viven millones de seres humanos que porcentaje de mala suerte hay para que dos personas que tengan mutado el gen abca4 se conozcan, se enamoren y se casen, es como sacarse la lotería de la mala suerte jaajjajajaja .
Aun así, siendo mis padres portadores solo había un 25% de probabilidades (es decir que uno de cuatro) de sus hijos naciera enfermo, los otros pueden ser portadores o no…. De 3 fui yo el 25 %, operación matemática que no me resulta y claro tenía que ser yo…. Todo yo.
Bueno y uno nace y no dicen a la primera : su hija tiene la enfermedad de staragrdt, no , la vida de uno transcurre generalmente normal hasta la juventud donde uno se empieza a enamorar y a ilusionar y entonces sí, se da cuenta que no ve bien y que la cara del príncipe azul al mirarla de frente se desaparece , ayyyyy mi príncipe azul no tiene cara, en lugar de cara del cuello le sale una mancha formada por muchas manchitas de colores en las que predomina el amarillo , pero uno esta tan enamorado que hasta las manchas en el príncipe azul que se convirtió en príncipe amarillo lucen bien .
Y esta es una de las características del staragrdt , si uno mira de frente a las personas, si las ves a la cara , sus caras desaparecen como por efecto de una magia diabólica , tienes que verlas por los lados , por arribita o por abajito y lo peor jajaajjaja al otro día o al rato olvidas por completo la cara de quien conociste y si te la encuentras al otro día o días después y te saluda, uno se queda con cara de loco, en mi caso , loca , mirando con los ojos abiertos desmesuradamente diciendo : ¿Quién es?
Ah pero eso sí, otra de las cosas que te da el staragrdt es el saludar a media humanidad, dar beso y abrazo a quien no conoces pensando que si lo conoces, es la enfermedad más cariñosa que conozco, entonces aquel a quien has abrazado o besado efusivamente se queda con la misma cara que uno con staragrdt en el párrafo anterior: ¿Quién es?
De las cosas más ridículas que me han pasado es ir por el brazo con algún novio y decir: Mira que hermosa luna y aquella “hermosa luna” es el foco del alumbrado público, que romántico jaajajajjaja.
Pero eso no es todo, escribimos en el teclado al revés algunas letras ya que como no vemos al teclear nuestro cerebro ve la palabra y según él, esta correcta: por ejemplo en lugar de escribir de escribo ed o cosas peores que he escrito y que me han puesto la cara roja de vergüenza p m han hecho tirarme en el suelo de la risa.
¿Qué cómo veo? Veo una mancha como la que ve la gente normal cuando ve al sol y baja la vista pero jamás se va y lo que queda fuera de la mancha lo veo “fuera de foco” como un fotografía barrida, desenfocada .
Pero y que es el stargardt¡ En mis palabras es una enfermedad rara donde con buena suerte pierdes la visión central y si es de alguno de los tipos más malignos hasta  la vista periférica y que hasta la fecha no tiene cura pero te permite hacer, casi , una vida normal , no duele y no mata y con eso, me doy por bien servida, que si uno tiene que vivir con una enfermedad, igual tengo que vivir y si vivo lo hago lo mejor posible, siendo feliz cada día de mi vida y viviéndolo al máximo, como tú lo harías o no?
Con cariño
Liz, La Novia Cadáver