Dentro de la
comunidad Mirada Stargardt se nos ocurrió la idea de solicitarle al gran
escritor de novelas de terror y suspenso como Carrie, Cujo, Eso, Misery, etc.,
el señor Stephen King, quien se dice tiene la enfermedad de Stargardt, se una a
nuestras voces y difunda lo que esta rara enfermedad.
Para llegar a
él se escribieron dos cartas que aquí te presento, te pedimos te nos unas en
esta aventura, enviando tu nombre y correo para adjuntarlas las cartas al siguiente
email:
mirada.stargardt.mx@gmail.com
Primera carta:
INCREIBLE SEÑOR KING:
PERTENEZCO A UN GRUPO SELECTO DE PERSONAS DE DISTINTAS EDADES, DE DISTINTOS LUGARES, DE DISTINTAS ETNIAS, DE DISTINTSS RELIGIONES Y DE DISTINTO MODO DE PENSAR PERO UNIDOS MAS ALLA DE TODAS ESTAS DIFERENCIAS POR UN DENOMINADOR COMUN QUE LLEVAMOS EN NUESTRO SER Y QUE NOS HACE UNICOS, ESPECIALES, RAROS, PERO NO POR ESO OBSCUROS O TRITES!! SOMOS LUMINOSOS, SOMOS HABILES, SOMOS DULCES Y PRACTICAMENTE NADA NOS DETIENE!! EN DEFINITIVA SOMOS COMO USTED!!
SOMOS UN GRUPO QUE ORGULLOSAMENTE LLEVA EN SU GENOMA UN GEN MODIFICADO, EL GEN ABC A4, QUE NOS TRANSFORMA EN SERES ESPECIALES PORTADORES DE LA ENFERMEDAD DE STARGARDT!!
EN ESTOS MOMENTOS EN QUE LA CIENCIA PUSO SUS OJOS EN EL GENOMA, ESTAMOS SEGUROS QUE LLEGO NUESTRO TIEMPO, NUESTRA OPORTUNIDAD DE LOGRAR QUE EL MUNDO CIENTIFICO Y LA MEDICINA NOS MIRE, NOS RECONOZCA, NOS AYUDE, PERO PARA ESO NECESITAMOS SU APOYO, EL APOYO DE AQUELLOS CUYA VOZ ES ESCUCHADA, EL APOYO DE AQUELLOS CUYA PLUMA PRIVILEGIADA Y RECONOCIDA MUNDIALMENTE ESCRIBA POR NOSOTROS Y POR USTED!!
LA CIENCIA AVANZA AHORA A PASO FIRME Y SEGURO PARA OBTENER LA CURA PARA MUCHAS ENFERMEDADES GENETICAS COMO EL STARGARDT, LA RETINOSIS PIGMENTARIA O LA AMAUROSIS CONGENITA DE LEBER, POR ESO LE PEDIMOS SU APOYO, SU COMPANIA Y SU SOLIDARIDAD PARA CON ESTE TIPO DE INVESTIGACIONES QUE REDUNDARA EN EL BENEFICIO DE MUCHA GENTE QUE CONVIVE CON ESTE TIPO DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, DESDE YA MUCHAS GRACIAS Y QUEDAMOS A SU ENTERA DISPOSICION PARA BRINDARLE LA INFORMACION QUE USTED ESTIME NECESARIA.
UN SALUDO CORDIAL.
NOEMI DEL GROSSO.
MIRADA STARGARDAT.
SEGUNDA CARTA:
Sr. Stephen King:
Hubiera querido empezar esta carta con querido, estimado, admirado, idolatrado, genio literario, maravilloso, supercaliifragilisticoespialidoso, todos, merecidos elogios, pero creo que Usted ya ha escuchado mucho de eso.
Quisiera también decirle que somos, porque represento a un grupo de personas, sus fans número uno, pero no quisiera que nos tomara como a Annie Wilkes en Misery. Aunque somos un grupo de personas con un gen mutado poco frecuente tampoco tenemos que ver con Pennywise de It.
No sé si nos recuerde, un día salimos de un planeta llamado Stargardt en una nave espacial hacia la Tierra, porque Stargardt ya no era habitable y se volvió una enfermedad poco frecuente.
De hecho yo viajaba, si mal no recuerdo, porque no tenemos memoria de rostros, dos asientos detrás de usted. Yo iba leyendo Carrie para hacer el camino más corto y junto a mi viajaba mi gato Church, nombre que se ganó por el libro Semeterio de Mascotas.
Al llegar a la Tierra Usted se nos perdió, hoy venimos a buscarlo. Quiero saber si usted venía con nosotros desde Stargardt.
Mi nombre es Lizmit Isabel García y represento a un grupo de personas que tenemos la enfermedad de Stargardt. Le escribimos porque su voz es fuerte, porque hemos tratado de difundir lo que es esta enfermedad tan poco comprendida, sin tratamiento ni cura. Le pedimos que alce la voz con nosotros para que el mundo nos conozca como portadores del gen ABCA4 mutado y lleguemos tocar los corazones y mentes de los científicos, médicos, ingenieros y personas en general para tener una mejor calidad de vida y que sepan de nuestra existencia. Le pedimos difunda el tema de la enfermedad de Stargardt como usted desee, en un cuento, una entrevista, seria caso mucho pedir un libro?
Somos pocos pero sabemos que si usted se une a nosotros en este pequeño sonido que hoy emitimos como murmullo, su voz junto a la de nosotros se convertirá en un grito fuerte que llegara a muchos.
Sus historias nos embelesan, hoy leemos sus libros en ebook y con parlantes, deseamos algún día leer otra vez con nuestros ojos y para llegar a eso, necesitamos de Usted. Deseamos la cura para los niños que llegaron con nosotros de Stargardt para que puedan hacer una vida tranquila y normal.
No me despido, sé que usted entenderá que esperamos una respuesta de nuestro compañero de viaje y por si no nos recuerda, le anexo a usted nuestros nombres.
Por cierto, de su servidora también se dice que soy una persona rara…. Tengo el corazón de una niña… en un frasco y sobre el escritorio.
Ojala nos reencontremos pronto para unir nuestras voces. _Anexo los nombres de todos aquellos que viajamos en esa nave.
Atentamente
Lizmit Isabel García
Mirada Stargardt
Ayudanos a que nuestra voz sea escuchada y nuestra enfermedad conocida, recuerda, manda un correo con tu nombre a :
mirada.stargardt.mx@gmail.com
GRACIAS DE ANTEMANO
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