La internet
es el lugar más certero y mentiroso al mismo tiempo, es la biblioteca mas verídica
o falsa pero eso si la más grande y accesible a todos.
Al tener una
enfermedad poco frecuente y al estar buscando la cura todos los días nos encontramos
con muchos charlatanes. Desde el que te vende las capsulas mágica con células madres que viajan por el torrente sanguíneo
hasta encontrar el órgano dañado y curarlo hasta el que te opera con células
madre y te mata.
Escribo esto
para explicar por qué debemos ser cuidadosos y precavidos.
Uno puede
subir a las redes sociales lo que desees, no importa que tan cierto o falso sea,
puedes subir testimonios falsos, puedes hacer que una persona te entreviste y
subirla a un medio prestigioso. No hay nada que regule lo que uno pública. Entonces
como sabemos si lo que se publica es verdad o mentira sobre nuestra enfermedad?
Hay que ser conscientes
que hoy en día no hay ni cura ni tratamiento médico, esto por más que los
charlatanes te prometan una.
Después hay
que entender que es el Stargardt para poder entender como seria la cura:
El Stargardt
es una mutación del gen ABCA4, el cual es grande y puede presentar 500 mutaciones
y 23 tipos de Stargardt. Cuando nosotros ingerimos vitamina A, el gen mutado
hace que no lo hágannos de manera
correcta formando una grasita que va a la macula matando los conos de esta…pero
no debemos de dejar de tomar vitamina A porque el resto del cuerpo la necesita.
Entonces hombres deben de tomar 300 U y mujeres 2300 U. diarias. Y pasa que
vamos perdiendo la visión central durante nuestra niñez y juventud. Nunca
quedamos ciegos y podemos tener una vida normal ya que es una discapacidad
visual leve.
Es así de fácil,
ahora, lo primero que hay que hacer es curar el gen, para esto un laboratorio está
creando el Stargen (es solo un ejemplo de mucho que hoy en día se está
intentando) y lo que se pretende es introducir un virus modificado en el gen
mutado m con el fin de enfermarlo y que trabaje correctamente.
Esto detendrá
el avance dela enfermedad. Es la cura pero…
Que pasa con
aquellos que ya perdimos la visión central?
Entonces,
cuando las operaciones con células madre dejen de ser un ensayo clínico y
tengan establecido un protocolo, entonces podemos ir a recupera la vista.
No puede ser
al revés porque si el gen no es curado entonces la vista recuperada la seguiríamos
perdiendo.
Cuando
llegue la cura vendrá de una voz segura, de la gente que investiga día con día
y nos trae la información adecuada y verdadera, personas maravillosas que nos
regalan todos los días parte de su tiempo.
Si tienes
alguna duda sobre algo que encuentres en las redes con respecto a gente que
promete una cura, no dudes en preguntar. Con cariño, Liz
mirada.stargardt.mxmail.com
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