miércoles, 1 de mayo de 2013

¿Qué es la enfermedad de stargardt?




Mucha gente sabe que tengo la enfermedad de staragrdt pero pocos son los que se atreven a preguntarme :que es eso Con que se come?, son más los que se han atrevido a decirme mentirosa por tener un aspecto normal y no un aspecto de mujer con una enfermedad y mucho más que mis ojos no parecen enfermos de nada .
Así que explicar a la gente que es el staragrdt ha sido siempre un poco difícil para mí porque primero viene la explicación técnica que ni siquiera creo entender yo misma:
Es una enfermedad  rara que se caracteriza por la degeneración de la macula y los conos van muriendo y no existe cura…
¿Qué es qué?
Creo que es más fácil tratar de explicar a mi modo y con ayuda de un artículo que hace algún tiempo escribimos junto con Loed Salud (Pagina, Facebook y twiter que les recomiendo ampliamente por los buenos artículos que tienen) Montserrat Chávez y yo:
La enfermedad de stargardt es una de las llamadas enfermedades raras, para ser una enfermedad rara debe de afectar a 1 de cada 10,000 personas, existen 221 enfermedades raras, claro, yo no tengo una enfermedad común, para nada, si iba a nacer con una enfermedad iba a ser con una enfermedad rara no una gripa común jajaajajajaj.
Para que yo este enferma mis padres (ambos dos diría Vicente Fox) son portadores del gen abca4 y me pongo a pensar, caramba, en este mundo tan grande donde viven millones de seres humanos que porcentaje de mala suerte hay para que dos personas que tengan mutado el gen abca4 se conozcan, se enamoren y se casen, es como sacarse la lotería de la mala suerte jaajjajajaja .
Aun así, siendo mis padres portadores solo había un 25% de probabilidades (es decir que uno de cuatro) de sus hijos naciera enfermo, los otros pueden ser portadores o no…. De 3 fui yo el 25 %, operación matemática que no me resulta y claro tenía que ser yo…. Todo yo.
Bueno y uno nace y no dicen a la primera : su hija tiene la enfermedad de staragrdt, no , la vida de uno transcurre generalmente normal hasta la juventud donde uno se empieza a enamorar y a ilusionar y entonces sí, se da cuenta que no ve bien y que la cara del príncipe azul al mirarla de frente se desaparece , ayyyyy mi príncipe azul no tiene cara, en lugar de cara del cuello le sale una mancha formada por muchas manchitas de colores en las que predomina el amarillo , pero uno esta tan enamorado que hasta las manchas en el príncipe azul que se convirtió en príncipe amarillo lucen bien .
Y esta es una de las características del staragrdt , si uno mira de frente a las personas, si las ves a la cara , sus caras desaparecen como por efecto de una magia diabólica , tienes que verlas por los lados , por arribita o por abajito y lo peor jajaajjaja al otro día o al rato olvidas por completo la cara de quien conociste y si te la encuentras al otro día o días después y te saluda, uno se queda con cara de loco, en mi caso , loca , mirando con los ojos abiertos desmesuradamente diciendo : ¿Quién es?
Ah pero eso sí, otra de las cosas que te da el staragrdt es el saludar a media humanidad, dar beso y abrazo a quien no conoces pensando que si lo conoces, es la enfermedad más cariñosa que conozco, entonces aquel a quien has abrazado o besado efusivamente se queda con la misma cara que uno con staragrdt en el párrafo anterior: ¿Quién es?
De las cosas más ridículas que me han pasado es ir por el brazo con algún novio y decir: Mira que hermosa luna y aquella “hermosa luna” es el foco del alumbrado público, que romántico jaajajajjaja.
Pero eso no es todo, escribimos en el teclado al revés algunas letras ya que como no vemos al teclear nuestro cerebro ve la palabra y según él, esta correcta: por ejemplo en lugar de escribir de escribo ed o cosas peores que he escrito y que me han puesto la cara roja de vergüenza p m han hecho tirarme en el suelo de la risa.
¿Qué cómo veo? Veo una mancha como la que ve la gente normal cuando ve al sol y baja la vista pero jamás se va y lo que queda fuera de la mancha lo veo “fuera de foco” como un fotografía barrida, desenfocada .
Pero y que es el stargardt¡ En mis palabras es una enfermedad rara donde con buena suerte pierdes la visión central y si es de alguno de los tipos más malignos hasta  la vista periférica y que hasta la fecha no tiene cura pero te permite hacer, casi , una vida normal , no duele y no mata y con eso, me doy por bien servida, que si uno tiene que vivir con una enfermedad, igual tengo que vivir y si vivo lo hago lo mejor posible, siendo feliz cada día de mi vida y viviéndolo al máximo, como tú lo harías o no?
Con cariño
Liz, La Novia Cadáver

No hay comentarios:

Publicar un comentario