Para que una
persona tenga la enfermedad de Stargardt , padre y madre deben de ser portadores
del gen murado ABCA4, que dos personas con esas características se conozcan,
enamoren y tengan un hijo es muy difícil.
Pero no todo
termina ahí, resulta que papi y mami tiene varios hijos y solo el 25% tendrá la
enfermedad de Stargardt, los demás podrán ser portadores o sanos.
Que pasa con
el Stargardt?
El
diagnostico no es fácil, los que tenemos Stargardt, nacemos enfermos de Stargardt,
no lo tenemos a cierta edad, nos lo diagnostican a cierta edad. Yo nací con Stargardt
y me lo diagnosticaron a los 16 años, después de mucho batallar, ya que siendo
una enfermedad poco frecuente, incluso los oftalmólogos la desconocen muchas
veces.
Pues resulta
que lo que pasa dentro de un Stargardt es lo siguiente:
Sucede que
cundo tomamos vitamina A, el gen mutado hace que se forme una grasita que va a
la macula, que está en la retina y que tiene conos y bastones y esa grasita
mata los conos dela macula haciendo que pierda la visión central.
Que hace la
macula? Los conos y los bastones son receptores de luz que definen bien lo que
vemos y mandan esa visión al nervio óptico y luego al cerebro, nosotros vemos
como fuera de foco y alguna veces fuera de foco con una mancha, gris, negra o multicolor
como un gif.
Esto pasa
muy lentamente, casi es imperceptible hasta que de repente dices, hace un mes veía
esto y ahora no.
Pero es una
discapacidad visual leve, podemos hacer una vida casi normal.
Claro
conforme vamos creciendo y perdiendo la visión central, lo vamos notando, pero
si nos adaptamos hacemos s los 50 lo mismo que a los 20.
Podemos
estudiar, trabajar, casarnos, tener hijos, nietos, etc. Pasear, ir al cine,
teatro, museos, bailar, divertirnos, etc.
Obvio no
podemos manejar, correr, practicar deportes extremos, pujar o hacer esfuerzos,
nuestras retinas son delicadas.
Debemos
llevar una vida saludable, como la de cualquier persona, extremar el consumo de
omegas y antioxidantes, tomar vitamina E, Zinc, Luteína con sus debidos descansos
y obvio de los alimentos la vitamina A porque…
el resto d nuestro cuerpo la necesita. Así que si eres hombres Stargardt 3000 U.
diarias y si eres mujer Stargardt 2300 U. diarias que generalmente consumimos
de los alimentos.
Que apsara
con el tiempo? Nada, adaptarnos es la clave, vivir, hacer lo que hay que hacer,
que preocuparse por algo que hoy no tiene? Una solución no es sano y ocuparse
en vivir sí.
Un Stargardt
jamás quedara ciego y esa es una gran noticia mientras llega la curan la cual
explique en el blog anterior.
Adáptate,
vive, estudia, trabaja, se útil, todo se puede, tenemos la fuerza de voluntad para
afrontar esto y más. Nuestra discapacidad visual es leve .Pronto vendrá la cura
y la esperaremos pacientemente pero viviendo, no quejándonos.
Con el
cariño de siempre.
Liz.
mirada.stargardt.mxmail.com
Exelente y sensilla explicación me encanto
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